Datenschutzerklärung

Zweck der Verarbeitung und Rechtsgrundlage:

Die Daten werden zum Zweck der wissenschaftlichen Forschung über die überaktive Blase (OAB) verarbeitet, wobei der Schwerpunkt auf der Lebensqualität der Betroffenen liegt. Das Ziel von REVEAL-OAB ist es, besser zu verstehen, wie das Leben von Menschen mit einer überaktiven Blase (OAB) aussieht. Zu diesem Zweck unterteilen wir unsere Studie in zwei Abschnitte.

1. Umfrage: In der ersten Phase der Studie führen wir eine groß angelegte Online-Umfrage durch, in der über 2.000 Menschen mit OAB gebeten werden, anzugeben, wie sich ihre Erkrankung auf ihre Lebensqualität auswirkt. Wenn Sie möchten, können Sie nur an der Umfrage teilnehmen und sich aus dem zweiten Teil der Studie zurückziehen.  Diese Umfrage wird online durchgeführt und auf dem sicheren Server Qualtrics entwickelt und gehostet. Die aggregierten Daten (Informationen, die so gruppiert sind, dass niemand identifiziert werden kann) der Umfrageergebnisse werden vom Forschungsteam, das die Daten analysiert, abgerufen.
2. Persönliche Geschichten: Am Ende der Umfrage werden Sie gefragt, ob Sie ein Interview mit dem qualitativen Forschungsteam führen möchten, um Ihre persönlichen Erfahrungen mit OAB im Alltag zu besprechen. 40 Teilnehmer aus verschiedenen Gruppen hinsichtlich Geschlecht, Alter und ethnischer Zugehörigkeit werden ausgewählt, um an einem persönlichen, audioaufgezeichneten Interview teilzunehmen. Dabei kommt auch eine kreative Methode namens PhotoVoice zum Einsatz. Wenn Sie bereit sind, an diesem optionalen Verfahren teilzunehmen, werden Sie gebeten, Ihre Kontaktdaten anzugeben, damit wir Sie kontaktieren können. Außerdem erhalten Sie einen Link, über den Sie Fotos auf Qualtrics hochladen können. Diese Fotos sollten keine identifizierbaren Bilder von Ihnen oder anderen Personen enthalten. Die Interviews werden über Zoom aufgezeichnet. Anschließend werden Ihre Aussagen in Textform niedergeschrieben. Die Forscher entfernen alle Informationen, die Rückschlüsse auf Ihre Identität zulassen. Anschließend analysieren sie die Interviewtexte. Die anonymisierten Textdateien (ohne alle identifizierenden Details) werden für zukünftige Forschungszwecke gespeichert. Die Original-Audioaufnahmen werden nach Abschluss des Projekts gelöscht. Die von Ihnen aufgenommenen Fotos werden zu Skizzenrepliken bearbeitet, die der Umgebung Ihres Fotos ähneln oder diese reproduzieren, wobei jedoch alle identifizierenden Details entfernt werden. Diese Skizzen werden zusammen mit den Interviewtranskripten gespeichert und archiviert. Die Originalfotos werden gelöscht, und wir speichern nur die Skizzenrepliken der Fotos. Mit Ihrer Zustimmung können einige der vollständig anonymisierten Skizzenrepliken in unseren zukünftigen öffentlichen Berichten verwendet werden. 

Die erhobenen Umfragedaten umfassen auch Fragen und Informationen zu sensiblen Daten wie Ihrer Gesundheit, Ihrer ethnischen Zugehörigkeit und Ihrem Sexualleben. 

Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten ergibt sich aus Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO. Das bedeutet, dass Sie Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen können. In der Regel werden wir Ihre Daten dann nicht mehr verarbeiten.