Aviso de privacidad

Los datos se tratarán con fines de investigación científica sobre la vejiga hiperactiva (VHA), centrándose en la calidad de vida de las personas afectadas. El objetivo de REVEAL-OAB es comprender mejor cómo es la vida de las personas que padecen vejiga hiperactiva (VHA). Para ello, dividimos nuestro estudio en dos secciones.

1. Encuesta. En la primera fase del estudio, realizaremos una amplia encuesta en línea, en la que sepedirá a más de 2000 personas con VH que compartan cómo esta afección afecta a su calidad de vida. Si lo prefiere, puede participar solo en la encuesta y optar por no participar en la segunda parte del estudio. Esta encuesta será una encuesta en línea que se desarrollará y alojará en el servidor seguro . El equipo de investigación que analiza los datos tendrá acceso a los datos agregados (información agrupada de forma que no se pueda identificar a nadie) de los resultados de la encuesta.
2. Historias personales: Al final de la encuesta, se le preguntará si desea realizar una entrevista con el equipo de investigación cualitativa para hablar sobre sus experiencias personales en la vida cotidiana con la VH. Se seleccionarán 40 participantes, de diferentes grupos de género, edad y etnia, para participar en una entrevista individual grabada en audio. También se utiliza un método creativo llamado PhotoVoice. Si está dispuesto a participar en este proceso opcional, se le pedirá que facilite sus datos de contacto para poder ponerse en contacto con usted, y también recibirá un enlace para subir fotos a Qualtrics . Estas fotos no deben incluir imágenes identificables de usted mismo ni de otras personas. Las entrevistas se grabarán en Zoom. Posteriormente, lo que diga se transcribirá en forma de texto. Los investigadores eliminarán cualquier información que pueda identificarle. A con- tinuación, analizarán los textos de las entrevistas. Los archivos de texto anonimizados (con todos los datos identificativos eliminados) se almacenarán para futuras investigaciones en el repositorio DANS de la Real Academia Neerlandesa de Artes y Ciencias (KNAW). Las grabaciones de audio originales se eliminarán una vez finalizado el proyecto. Las fotografías que tome se editarán para crear réplicas en forma de bocetos, que se asemejan o reproducen el entorno de su fotografía, pero sin ningún detalle identificativo. Estos bocetos se almacenarán y archivarán junto con las transcripciones de las entrevistas. Las fotos originales se eliminarán y solo guardaremos las réplicas en forma de bocetos de las fotografías. Con su permiso, algunas de las réplicas en forma de bocetos totalmente anonimizadas podrán utilizarse en nuestros futuros informes públicos.

Los datos recopilados en la encuesta también incluirán preguntas e información sobre datos sensibles, como su salud, origen étnico y vida sexual.

La base jurídica para el tratamiento de sus datos se deriva del artículo 6, apartado 1, letra a), del RGPD. Esto significa que puede retirar su consentimiento en cualquier momento, sin necesidad de justificar los moti-vos. Por regla general, dejaremos de tratar sus datos.