Privacyverklaring
Informatie over gegevensbescherming overeenkomstig artikel 13 van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) met betrekking tot de verwerking van patiëntgegevens
Verwerkingsverantwoordelijke: European Association of Urology, Patient Office (EAUPO) E.N. Van Kleffensstraat 5 Nederland | Functionaris voor gegevensbescherming Sarah Collen |
Purposes of Processing and Legal Basis:
Doeleinden van de verwerking en rechtsgrondslag:
De gegevens worden verwerkt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar een overactieve blaas (OAB), waarbij de nadruk ligt op de kwaliteit van leven van mensen die hieraan lijden. Het doel van REVEAL-OAB is om beter te begrijpen hoe het leven eruitziet voor mensen met een overactieve blaas (OAB). Hiervoor hebben we ons onderzoek in twee delen opgesplitst.
- Enquête. In de eerste fase van het onderzoek voeren we een grote online enquête uit, waarbij meer dan 2.000 mensen met OAB wordt gevraagd om te vertellen hoe de aandoening hun kwaliteit van leven beïnvloedt. Als u dat wilt, kunt u alleen deelnemen aan de enquête en afzien van het tweede deel van het onderzoek. Deze enquête is een online enquête die wordt ontwikkeld en gehost op de beveiligde server van Qualtrics. De geaggregeerde gegevens (informatie die is gegroepeerd zodat niemand kan worden geïdentificeerd) van de enquêteresultaten zijn toegankelijk voor het onderzoeksteam dat de gegevens analyseert.
- Persoonlijke verhalen: Aan het einde van de enquête wordt u gevraagd of u een interview wilt doen met het kwalitatieve onderzoeksteam om uw persoonlijke ervaringen met het dagelijks leven met OAB te bespreken. Er worden 40 deelnemers geselecteerd, uit verschillende groepen wat betreft geslacht, leeftijd en etniciteit, om deel te nemen aan een één-op-één interview dat wordt opgenomen. Hierbij wordt ook gebruikgemaakt van een creatieve methode genaamd PhotoVoice. Als u bereid bent om aan dit optionele proces deel te nemen, wordt u gevraagd uw contactgegevens door te geven zodat er contact met u kan worden opgenomen, en ontvangt u ook een link om foto's te uploaden naar het Qualtrics-platform. Deze foto's mogen geen herkenbare afbeeldingen van uzelf of anderen bevatten. De interviews worden opgenomen via Zoom. Daarna wordt wat u zegt in tekstvorm vastgelegd. De onderzoekers verwijderen alle informatie waarmee u geïdentificeerd zou kunnen worden. Vervolgens analyseren zij de interviewteksten. De geanonimiseerde tekstbestanden (waarbij alle identificerende details zijn verwijderd) worden voor toekomstig onderzoek opgeslagen in het archief van DANS - KNAW (Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen). De originele audio-opnames worden verwijderd zodra het project is afgerond. De foto's die u maakt, worden bewerkt tot schetsreplica's, die de setting van uw foto nabootsen of weergeven, maar waarbij alle identificerende details zijn verwijderd. Deze schetsen worden samen met de interviewtranscripties bewaard en gearchiveerd. De originele foto's worden verwijderd en we bewaren alleen de schetsreplica's van de foto's. Met uw toestemming kunnen sommige van de volledig geanonimiseerde schetsreplica's worden gebruikt in onze toekomstige openbare rapporten.
De verzamelde enquêtegegevens omvatten ook vragen en informatie over gevoelige gegevens, zoals uw gezondheid, etniciteit en seksleven.
De rechtsgrondslag voor de verwerking van uw gegevens vloeit voort uit art. 6, lid 1, onder a) van de AVG. Dit betekent dat u uw toestemming op elk moment tijdens het onderzoek kunt intrekken, zonder opgave van redenen. In de regel zullen wij uw gegevens dan niet langer verwerken.
Ontvangers in geval van gegevensoverdracht:
| Fase | Ontvanger | Doel |
| 1 | Interviewers (leden van het centrale onderzoeksteam van OAB-REVEAL, gecoördineerd door het EAU Patient Office) | Gegevensverzameling (audiovisueel) |
| 2 | Onderzoekers (leden van het centrale onderzoeksteam van OAB-REVEAL, gecoördineerd door het EAU Patient Office) | Analyse van enquêteresultaten, analyse van interviews en foto's |
| 3 | Qualtrics Dublin Costello House 1 Clarendon Row Dublin 2 D02 TA43 Ierland | Gegevensopslag van enquêtes, interviews en foto's tijdens het onderzoek; gegevensarchief van de enquêtes en interviews na afloop van het onderzoek |
| 4 | Internationale partners (alleen geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens) | Verdere onderzoek |
| Dienstverleners: We hebben gegevensverwerkingsovereenkomsten met de dienstverleners waarmee we samenwerken om ervoor te zorgen dat zij veilig met uw gegevens omgaan en de AVG-regels naleven (artikel 28). |
| Voornemen om gegevens door te geven aan een derde land, inclusief rechtsgrondslag: Er worden geen persoonsgegevens doorgegeven aan een derde land, d.w.z. buiten Europa. |
Bewaartermijn: Foto's en interviewopnames worden aan het einde van het onderzoek verwijderd. De geanonimiseerde transcripties van de interviews en de geanonimiseerde kopieën van uw foto's (d.w.z. gegevens waarbij u niet kunt worden geïdentificeerd) worden 30 jaar bewaard bij DANS - het archief van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen. Geaggregeerde enquêtegegevens (informatie die is samengevoegd zodat niemand kan worden geïdentificeerd) worden 30 jaar bewaard bij DANS - het archief van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen gedurende 30 jaar. |
Informatie over de rechten van betrokkenen: U kunt op elk moment tijdens het onderzoek vragen om inzage in de persoonlijke informatie die wij over u hebben. U kunt ons ook vragen deze te corrigeren, te verwijderen, het gebruik ervan te beperken of helemaal te stoppen. Daarnaast heeft u het recht om uw gegevens te ontvangen in een formaat dat u mee kunt nemen of met anderen kunt delen. Als u ons toestemming hebt gegeven om uw gegevens te gebruiken, kunt u op elk moment tijdens het onderzoek van gedachten veranderen en die toestemming intrekken. Dit heeft alleen gevolgen voor hoe wij uw gegevens in de toekomst gebruiken. Als u dit wilt doen, of als u gebruik wilt maken van uw andere gegevensrechten, kunt u contact opnemen met onze functionaris voor gegevensbescherming via de hierboven vermelde contactgegevens. |
Recht om een klacht in te dienen bij een toezichthoudende autoriteit: Overeenkomstig artikel 77 van de AVG hebt u het recht om een klacht in te dienen bij de gegevensbeschermingsautoriteit in uw land als u van mening bent dat uw persoonsgegevens niet correct of onrechtmatig worden verwerkt. |