Informacja o ochronie prywatności REVEAL-OAB

Cele przetwarzania i podstawa prawna:
Dane będą przetwarzane w celu prowadzenia badań naukowych dotyczących pęcherza nadreaktywnego (OAB), ze szczególnym uwzględnieniem jakości życia osób z tym schorzeniem. Celem badania REVEAL-OAB jest lepsze zrozumienie, jak wygląda życie osób z pęcherzem nadreaktywnym (OAB). W tym celu podzieliliśmy nasze badanie na dwie części.

1. Ankieta. W pierwszej fazie badania przeprowadzimy dużą ankietę internetową, w której ponad 2000 osób z OAB zostanie poproszonych o podzielenie się informacjami na temat tego, jak schorzenie to wpływa na jakość ich życia. Jeśli wolisz, możesz wziąć udział tylko w ankiecie i zrezygnować z udziału w drugiej części badania. Ankieta ta będzie ankietą internetową, która zostanie opracowana i umieszczona na bezpiecznym serwerze Qualtrics. Zbiorcze dane (informacje zgrupowane w taki sposób, aby nie można było zidentyfikować żadnej osoby) z wyników ankiety będą dostępne dla zespołu badawczego analizującego dane.
2. Osobiste historie: Pod koniec ankiety zostaniesz zapytany, czy chcesz wziąć udział w wywiadzie z zespołem ds. badań jakościowych, aby omówić swoje osobiste doświadczenia związane z codziennym życiem z OAB. Zostanie wybranych 40 uczestników z różnych grup płci, wieku i pochodzenia etnicznego, którzy wezmą udział w indywidualnych wywiadach nagrywanych w formie audio.W badaniu wykorzystywana jest również kreatywna metoda zwana PhotoVoice.  
   Jeśli zechcesz wziąć udział w tej dobrowolnej części badania, zostaniesz poproszony o podanie swoich danych kontaktowych, abyśmy mogli się z Tobą skontaktować, a także otrzymasz link umożliwiający przesłanie zdjęć na platformę Qualtrics Zdjęcia te nie powinny zawierać pozwalających na identyfikację wizerunków Ciebie ani innych osób. Wywiady będą nagrywane za pomocą aplikacji Zoom. Następnie Twoje wypowiedzi zostaną zapisane w formie tekstowej. Badacze usuną wszelkie informacje, które mogłyby pozwolić na Twoją identyfikację.  Następnie przeanalizują teksty wywiadów. Zanonimizowane pliki tekstowe (z których usunięto wszelkie dane umożliwiające identyfikację) będą przechowywane na potrzeby przyszłych badań w repozytorium DANS – Królewskiej Holenderskiej Akademii Sztuk i Nauk (KNAW).
   Oryginalne nagrania audio zostaną usunięte po zakończeniu projektu. Zrobione przez Ciebie zdjęcia zostaną przerobione na szkice, które będą przypominać lub odtwarzać otoczenie z Twojego zdjęcia, ale bez żadnych szczegółów umożliwiających identyfikację. Szkice te zostaną przechowane i zarchiwizowane razem z transkrypcjami wywiadów. Oryginalne zdjęcia zostaną usunięte, a my zachowamy tylko szkice. Za Twoją zgodą niektóre z całkowicie anonimowych szkiców mogą zostać wykorzystane w naszych przyszłych raportach publicznych.

Zebrane dane ankietowe będą również zawierały pytania i informacje dotyczące danych wrażliwych, takich jak stan zdrowia, pochodzenie etniczne i życie seksualne.

Podstawą prawną przetwarzania danych jest art. 6 ust. 1 lit. a) RODO. Oznacza to, że w każdej chwili możesz wycofać swoją zgodę bez podania przyczyny. Zasadniczo nie będziemy wtedy dalej przetwarzać Twoich danych.