Sekretessmeddelande REVEAL-OAB

Syfte med behandlingen och rättslig grund:

Uppgifterna kommer att behandlas för vetenskaplig forskning om överaktiv blåsa (OAB) med fokus på livskvaliteten för personer som drabbats. Målet med REVEAL-OAB är att bättre förstå hur livet ser ut för personer som lever med överaktiv blåsa (OAB). För detta ändamål delar vi upp vår studie i två delar.

1. Enkät. I den första fasen av studien kommer vi att genomföra en stor onlineenkät, där över 2 000 personer med OAB kommer att ombes att berätta hur tillståndet påverkar deras livskvalitet. Om du föredrar det kan du bara delta i enkäten och välja bort den andra delen av studien.  Enkäten kommer att vara en onlineenkät som utvecklas och lagras på Qualitrics säkra server. De aggregerade uppgifterna (information som grupperats så att ingen kan identifieras) från enkäten kommer att vara tillgängliga för forskarteamet som analyserar uppgifterna.
2. Personliga berättelser: I slutet av undersökningen kommer du att tillfrågas om du vill delta i en intervju med det kvalitativa forskarteamet för att diskutera dina personliga erfarenheter av vardagen med OAB. 40 deltagare kommer att väljas ut från olika grupper av kön, ålder och etnicitet för att delta i en individuell ljudinspelad intervju. En kreativ metod som kallas PhotoVoice kommer också att användas. Om du är villig att delta i denna valfria process kommer du att uppmanas att ange dina kontaktuppgifter så att vi kan kontakta dig, och du kommer också att få en länk för att ladda upp foton till Qualitrics säkra server. Dessa foton får inte innehålla identifierbara bilder av dig själv eller andra. Intervjuerna kommer att spelas in på Zoom. Därefter kommer det du säger att skrivas ner i textform. Forskarna kommer att ta bort all information som kan identifiera dig. Därefter kommer de att analysera intervjutexterna. De anonymiserade textfilerna (där alla identifierande uppgifter har tagits bort) kommer att lagras för framtida forskning i DANS – KNAW:s (Kungliga nederländska akademin för konst och vetenskap) arkiv. De ursprungliga ljudinspelningarna kommer att raderas när projektet har avslutats.
3. De foton du tar kommer att redigeras till skissrepliker, som liknar eller återger miljön på ditt foto, men där alla identifierande detaljer har tagits bort. Dessa skisser kommer att lagras och arkiveras tillsammans med intervjutranskriptionerna. Originalfoton kommer att raderas, och vi kommer endast att spara skissreplikerna av fotona. Med ditt tillstånd kan vissa av de helt anonymiserade skissreplikerna komma att användas i våra framtida offentliga rapporter. 

De insamlade undersökningsuppgifterna kommer också att omfatta frågor och information om känsliga uppgifter såsom din hälsa, etnicitet och sexliv. 

Den rättsliga grunden för behandlingen av dina uppgifter följer av artikel 6.1 a i GDPR. Detta innebär att du när som helst kan återkalla ditt samtycke utan att ange några skäl. I regel kommer vi då inte längre att behandla dina uppgifter.