¡Bienvenidos!

1. Queremos comprender y describir claramente cómo afecta la VH a la vida cotidiana —incluidas las actividades diarias, el bienestar emocional y la vida social— y no solo a los síntomas físicos del paciente.
2. Queremos averiguar en qué aspectos las personas con VH no están recibiendo el apoyo que necesitan, facilitar las conversaciones con los profesionales sanitarios y apoyar la toma de decisiones compartida sobre la atención médica.
3. También queremos comprender cómo varían las experiencias y la atención entre países, y utilizar esta información para mejorar los servicios sanitarios, orientar la financiación y planificar futuras investigaciones.

Si los participantes decidentomar parte al estudio, se les pedirá que compartan sus experiencias de vivir con la VH.

Esto implicará:

• Rellenar un cuestionario en línea sobre cómo la VH les afecta en su vida diaria, su bienestar emocional y sus actividades sociales.
• Si deciden participar en la segunda fase del estudio, también se les podrá invitar a una entrevista individual, en la que podrán hablar de sus experiencias con más detalle.

No hay respuestas correctas o incorrectas: nos interesa saber cómo es realmente la vida con la VH para las personas que padecen esta afección.

La participación es totalmente voluntaria. La información personal se mantendrá confidencial y se puede optar por abandonar el estudio en cualquier momento. Los resultados del estudio se utilizarán para ayudar a mejorar la atención, sensibilizar a la población y garantizar que las experiencias de los pacientes se tengan en cuenta en futuras decisiones sanitarias.

Si lo prefieren, los participantes pueden participar solo en la encuesta y optar por no participar en la segunda parte del estudio.

Antes de comenzar la encuesta, dedique un momento a leer dos breves documentos:

• Hoja de información para el paciente: explica en qué consiste el estudio y cómo se llevará a cabo.
• Aviso de privacidad: explica cómo mantendremos segura la información de los participantes.

Al comienzo de la encuesta, se pedirá a los participantes que rellenen un formulario de consentimiento informado. Eso es todo: ¡ya están listos para comenzar la encuesta! 

El estudio está organizado y dirigido por la Oficina de Pacientes de la Asociación Europea de Urología (EAU), con el apoyo de las siguientes organizaciones colaboradoras:

• Federación Mundial de Incontinencia y Dolor Pélvico (WFIPP)
• Oficina de Políticas de la EAU
• Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología (SINUG)
• Sociedad Internacional de Continencia (ICS)
• Cuestionario Internacional de Consulta sobre Incontinencia (ICIQ)
• Asociación Europea de Enfermeras de Urología (EAUN)

Estas organizaciones colaboran para garantizar que el estudio esté bien diseñado y se centre en lo que más importa a los pacientes.

Eamonn es urólogo consultor en el Hospital Bon Secours de Galway. Como presidente de la Oficina de Pacientes de la Asociación Europea de Urología, es el responsable de este proyecto.

Michael es urólogo en el Hospital Rijnstate de Arnhem, Países Bajos, donde se especializa en urología funcional, incluyendo afecciones como la vejiga hiperactiva (VHA) y otros síntomas del tracto urinario inferior.

En el estudio REVEAL-OAB, el Dr. van Balken contribuye como uno de los investigadores clínicos y de investigación que respaldan el diseño y la implementación del proyecto, basándose especialmente en su experiencia en la VH y en los resultados comunicados por los pacientes. Su papel ayuda a garantizar que las medidas cuantitativas y cualitativas del estudio sobre cómo la VH afecta a la vida diaria se basen en la relevancia clínica y en perspectivas centradas en el paciente.

La Dra. Tiina Vaittinen (PhD) es una científica social finlandesa y directora ejecutiva y fundadora de la consultoría de investigación con fines sociales The GoodMess, cuyo objetivo es mejorar la sostenibilidad social, económica y ecológica de la asistencia social y sanitaria mediante la investigación. 

Antes de fundar The GoodMess, Tiina trabajó en el ámbito académico durante 17 años, investigando los aspectos sociales, económicos y éticos de la asistencia sanitaria y social desde diversas perspectivas, tanto a nivel local como global. En su último proyecto universitario, The Pad Project (2019-2024), desarrolló un modelo que podría reducir la carga medioambiental de los productos para la incontinencia mediante una atención mejorada y centrada en la persona, así como una mayor concienciación sobre la continencia. En el estudio REVEAL-OAB, Tiina ejerce como directora de investigación y coordinadora. También lleva a cabo la parte cualitativa de la investigación.

El Dr. Francesco Prata es un urólogo italiano afincado en Roma que trabaja como especialista en la Unidad de Urología de la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

En el estudio REVEAL-OAB, el Dr. Prata es el responsable del paquete de trabajo sobre PROM (medidas de resultados comunicados por los pacientes), contribuyendo al diseño y la implementación del componente cuantitativo del estudio que recopila y analiza datos de encuestas sobre cómo la vejiga hiperactiva afecta a la vida de los pacientes. Su función ayuda a garantizar que los resultados comunicados por los pacientes se recopilen e interpreten de forma rigurosa para reflejar las experiencias reales de las personas que viven con VHA en los países participantes.

El Dr. Márk Horváth es un urólogo húngaro del Departamento de Urología del Hospital Universitario Petz Aladár de Győr, Hungría.

En el estudio REVEAL-OAB, el Dr. Horváth colabora como parte del equipo de investigación cuantitativa. En esta función, apoya el diseño, la planificación y la supervisión de las medidas de resultados comunicados por los pacientes y los aspectos estadísticos para ayudar a garantizar que los datos de la encuesta reflejen con precisión las experiencias de las personas que viven con VH.

Paul Christiansen es profesor de Estadística Aplicada en la Universidad de Liverpool, donde se especializa en métodos cuantitativos, psicometría y la aplicación del análisis estadístico en la investigación relacionada con la salud.

En el estudio REVEAL-OAB, el Dr. Christiansen aporta su experiencia en la medición de resultados comunicados por los pacientes (PROM) y en el análisis estadístico al componente cuantitativo del proyecto. En el desempeño de esta función, contribuye a orientar el diseño, la recopilación y el análisis de los PROM, de modo que los resultados de la encuesta reflejen de manera significativa las experiencias vividas y los efectos sobre la calidad de vida descritos por las personas con vejiga hiperactiva en el marco de este estudio multinacional.

Esther es la coordinadora sénior de la Oficina de Pacientes de la Asociación Europea de Urología. Ayuda a gestionar el trabajo diario relacionado con este estudio.

La Federación Mundial de Incontinencia y Dolor Pélvico (WFIPP) es una organización internacional dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por la incontinencia y el dolor pélvico a través de la educación, la defensa de sus derechos y el apoyo a los pacientes. Fundada por Lynne Van Poelgeest, una apasionada defensora y experta en salud pélvica, la WFIPP hace hincapié en la atención centrada en el paciente y la colaboración global. 

En el estudio REVEAL-OAB, Lynne desempeña un papel fundamental a la hora de garantizar que las perspectivas de los pacientes den forma a la investigación, orientando el diseño del estudio y la comunicación para reflejar las experiencias del mundo real. La coordinadora de la WFIPP, Emma Crespo, apoya el estudio identificando y colaborando con grupos locales de apoyo a pacientes, asegurándose de que los participantes tengan acceso a recursos y asistencia locales si los necesitan a lo largo del estudio.

La Sociedad Internacional de Continencia (ICS) es una organización benéfica registrada centrada en la salud global que se esfuerza por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por trastornos urinarios, intestinales y del suelo pélvico mediante el avance de la ciencia básica y clínica a través de la educación, la investigación y la defensa de los derechos. El objetivo estratégico de la ICS es ser el centro mundial de la ciencia y la educación clínica para los síntomas del tracto urinario inferior (LUTS), la incontinencia y los trastornos del suelo pélvico.

La Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología es una sociedad científica profesional que reúne a expertos multidisciplinares —principalmente urólogos, ginecólogos, fisioterapeutas y especialistas en rehabilitación— de países iberoamericanos para impulsar la investigación, la educación y la práctica clínica en neurourología y uroginecología. 

La sociedad desempeña un papel importante en la elaboración de declaraciones de posición basadas en la evidencia y directrices de consenso sobre temas clave como la incontinencia urinaria, los trastornos del suelo pélvico y el dolor pélvico crónico, utilizando a menudo metodologías estructuradas y paneles de expertos para sintetizar la evidencia actual. A través de estas actividades, la SINUG contribuye a mejorar la atención al paciente, promover la estandarización de la terminología y los enfoques terapéuticos, y fomentar la colaboración entre países en el campo de la urología funcional y la salud pélvica.

La Asociación Europea de Enfermeras de Urología (EAUN) es una organización profesional que representa a más de 3000 enfermeras que trabajan en la atención urológica en toda Europa, centrada en promover altos estándares de práctica de enfermería centrada en el paciente y en apoyar el desarrollo profesional de las enfermeras de urología. Fundada en 2000 y estrechamente vinculada a la Asociación Europea de Urología, la EAUN desempeña un papel clave en el desarrollo de guías clínicas basadas en la evidencia, la impartición de educación y formación (incluidos congresos, cursos en línea, podcasts y seminarios web), y el fomento de la colaboración internacional y el intercambio de conocimientos entre enfermeras. A través de sus actividades, la EAUN tiene como objetivo estandarizar las mejores prácticas, impulsar la investigación y, en última instancia, mejorar los resultados y la calidad de la atención a los pacientes con afecciones urológicas.

La Oficina de Políticas de la EAU, que forma parte de la Asociación Europea de Urología, tiene su sede en Bruselas y se centra en garantizar que las cuestiones urológicas clave estén representadas en la política sanitaria y la toma de decisiones a nivel europeo. Trabaja en estrecha colaboración con las instituciones de la UE, los responsables políticos, las organizaciones de pacientes y las partes interesadas del sector para promover políticas basadas en la evidencia que mejoren la atención urológica, la investigación y los resultados de los pacientes en toda Europa. Sus actividades incluyen la defensa de políticas, la participación en la legislación (como las estrategias contra el cáncer y la regulación de los productos sanitarios), la contribución a iniciativas como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios y la promoción del acceso equitativo a la atención. Al combinar la experiencia clínica con las perspectivas de los pacientes, la Oficina de Políticas ayuda a garantizar que la urología siga siendo una prioridad en la agenda de salud pública europea.

La Consulta Internacional sobre Cuestionarios de Incontinencia (ICIQ) es una iniciativa de investigación colaborativa con sede en el Instituto Urológico de Bristol, en el Hospital Southmead, Reino Unido. El grupo se centra en desarrollar y proporcionar un conjunto de medidas de resultados validadas y estandarizadas, comunicadas por los pacientes, para evaluar los síntomas urinarios, intestinales, vaginales y del suelo pélvico. Ampliamente utilizadas tanto en la práctica clínica como en la investigación, las herramientas del ICIQ están diseñadas para ser fiables, sensibles y aplicables a nivel internacional, con muchos cuestionarios traducidos y adaptados culturalmente para su uso en diferentes poblaciones. Al permitir una medición coherente de los síntomas y su impacto en la calidad de vida, el ICIQ desempeña un papel clave en la mejora de la evaluación de los pacientes, el apoyo a la toma de decisiones clínicas y la facilitación de la comparabilidad de los datos entre estudios y entornos sanitarios.

La Universidad de Liverpool es una institución británica líder en investigación y miembro del Russell Group, conocida por su firme compromiso con la excelencia académica, la innovación y el impacto global. Fundada en 1881, la universidad goza de una reputación bien consolidada en disciplinas como la medicina, las ciencias de la salud y la salud pública, con estrechos vínculos con el NHS y una amplia participación en la investigación clínica y la educación. A través de su enfoque interdisciplinario, la Universidad de Liverpool contribuye al avance del conocimiento, a la mejora de los resultados sanitarios y a la formación de la próxima generación de investigadores y profesionales sanitarios, tanto en el Reino Unido como a nivel internacional.

The GoodMess es una consultora con una misión clara que trabaja en complejos retos globales relacionados con la sostenibilidad, la justicia social y los sistemas de asistencia, con el objetivo de hacer que estos sistemas sean más éticos y sostenibles tanto desde el punto de vista socioeconómico como medioambiental. Combina la investigación académica con la consultoría práctica, ofreciendo servicios como proyectos de investigación, asesoramiento estratégico y talleres, para ayudar a gobiernos, empresas y ONG a abordar cuestiones como la asistencia sanitaria, la migración y las prácticas laborales éticas. La organización se centra en comprender los problemas «complicados» del mundo real en toda su complejidad y en reunir a diversos expertos para desarrollar soluciones justas y sostenibles que respeten tanto las necesidades de las personas como los límites del planeta.

• CHU Grenoble Alpes
• Hospital Universitario Tenon, París

• Hospital Universitario de Dresde
• Centro Clínico Schwarzwald-Baar 

• Fundación Policlínico Universitario Campus Bio-Medico de Roma
• Hospital Universitario Policlínico Tor Vergata

• Hospital Rijnstate de Arnhem
• Centro Médico Universitario de Maastricht

• Clínica de Urología del Hospital Orlowski de Varsovia

• Hospital Universitario Vitgen de Valme, Sevilla
• Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI)

• Instituto Karolinska de Solna, área de Estocolmo

• Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust, Sheffield