Présentation de REVEAL-OAB

1. Nous souhaitons comprendre et décrire clairement l’impact de l’hyperactivité vésicale (HAV) sur la vie quotidienne — notamment les activités quotidiennes, le bien-être émotionnel et la vie sociale — et pas seulement sur les symptômes physiques.
2. Nous souhaitons identifier les domaines dans lesquels les personnes atteintes d’hyperactivité vésicale ne bénéficient pas du soutien dont elles ont besoin, faciliter les échanges avec les professionnels de santé et favoriser la prise de décision partagée concernant les soins.
3. Nous souhaitons également comprendre comment les expériences et les soins varient d’un pays à l’autre, et utiliser ces informations pour améliorer les services de santé, orienter les financements et planifier les recherches futures.

Si les participants choisissent de prendre part à cette étude, il leur sera demandé de partager leurs expériences de vie avec l’hyperactivité vésicale.

Cela impliquera :

• Remplir un questionnaire en ligne sur la manière dont l’hyperactivité vésicale affecte leur vie quotidienne, leur bien-être émotionnel et leurs activités sociales.
• S’ils choisissent de participer à la deuxième phase de l’étude, ils pourront également être invités à un entretien individuel, au cours duquel ils pourront parler de leurs expériences plus en détail.

Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses : ce qui nous intéresse, c’est de savoir à quoi ressemble réellement la vie avec une vessie hyperactive pour les personnes qui en souffrent.

La participation est entièrement volontaire. Les informations personnelles resteront confidentielles, et chacun peut choisir de se retirer à tout moment. Les résultats de l’étude serviront à améliorer la prise en charge, à sensibiliser le public et à garantir que l’expérience des patients soit prise en compte dans les futures décisions en matière de santé.

S’ils le souhaitent, les participants peuvent se contenter de répondre à l’enquête et choisir de ne pas prendre part à la deuxième partie de l’étude.

Avant de commencer le questionnaire, veuillez prendre quelques instants pour lire deux courts documents :

• Fiche d’information destinée aux patients – explique en quoi consiste l’étude et comment elle sera menée.
• Avis de confidentialité – explique comment nous assurerons la sécurité des informations des participants.

Au début de l'enquête, les participants seront invités à remplir un formulaire de consentement éclairé. Et c'est tout : ils seront alors prêts à commencer l'enquête ! 

L'étude est organisée et dirigée par le Bureau des patients de l'Association européenne d'urologie (EAU), avec le soutien des organisations partenaires suivantes :

• Fédération mondiale pour l’incontinence et les douleurs pelviennes (WFIPP)
• Bureau des politiques de l’EAU
• Bureau des recommandations de l’EAU
• Société ibéro-américaine de neurourologie et d’urogynécologie (SINUG)
• Société internationale de continence (ICS)
• Questionnaire international de consultation sur l'incontinence (ICIQ)
• Association européenne des infirmières en urologie (EAUN)

Ces organisations collaborent afin de garantir que l'étude soit bien conçue et axée sur ce qui importe le plus aux patients.

Eamonn est un urologue consultant expérimenté basé à Galway, en Irlande, qui possède plus de 25 ans d’expérience clinique, universitaire et de direction dans le domaine de l’urologie. Il travaille au sein du Saolta University Health Care Group et a occupé plusieurs postes à responsabilité au niveau national, notamment celui de conseiller clinique national en urologie pour le système de santé irlandais et, plus récemment, celui de co-responsable du Programme clinique national pour la chirurgie, où il a contribué à l’élaboration de modèles de soins et à l’amélioration de l’accès aux services urologiques. 

Au niveau international, il est reconnu pour son travail en faveur des soins centrés sur le patient en tant que président du Bureau des patients de l’EAU, où il a contribué à promouvoir l’implication des patients, leur éducation et l’utilisation des résultats rapportés par les patients dans la recherche et la pratique urologiques. Il est également actif dans la recherche, avec des publications couvrant des domaines tels que le cancer de la prostate et les troubles urinaires, et a joué un rôle dans des initiatives visant à lutter contre les inégalités en matière de santé, notamment en ce qui concerne les résultats liés au cancer de la prostate chez les hommes noirs.

Eamonn est responsable du projet REVEAL-OAB.

Michael est urologue à l’hôpital Rijnstate d’Arnhem, aux Pays-Bas, où il est spécialisé en urologie fonctionnelle, notamment dans les troubles tels que la vessie hyperactive (VHA) et d’autres symptômes des voies urinaires inférieures.

Dans le cadre de l’étude REVEAL-OAB, Michael participe en tant que chercheur clinique et scientifique à la conception et à la mise en œuvre du projet, en s’appuyant notamment sur son expertise en matière d’hyperactivité vésicale et de résultats rapportés par les patients. Son rôle contribue à garantir que les mesures quantitatives et qualitatives de l’étude, qui évaluent l’impact de l’hyperactivité vésicale sur la vie quotidienne, reposent sur une pertinence clinique et une approche centrée sur le patient.

Tiina est une spécialiste finlandaise en sciences sociales, PDG et fondatrice du cabinet de conseil en recherche à vocation sociale The GoodMess, qui vise à améliorer la durabilité sociale, économique et écologique des services sociaux et de santé par le biais de la recherche. 

Avant de fonder The GoodMess, Tiina a travaillé dans le milieu universitaire pendant 17 ans, menant des recherches sur les aspects sociaux, économiques et éthiques des soins de santé et de l’aide sociale sous différents angles, tant au niveau local qu’international. Dans le cadre de son dernier projet universitaire, « The Pad Project » (2019-2024), elle a développé un modèle permettant de réduire l’impact environnemental des produits pour l’incontinence grâce à des soins de meilleure qualité, centrés sur la personne, et à une sensibilisation accrue à la continence. 

Dans le cadre de l’étude REVEAL-OAB, Tiina occupe les fonctions de responsable de recherche et de coordinatrice. Elle dirige également le volet qualitatif de la recherche.

Francesco est un urologue italien basé à Rome, qui exerce en tant que spécialiste au sein du service d’urologie de la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

Dans le cadre de l’étude REVEAL-OAB, Francesco occupe le poste de responsable du volet PROMs (mesures des résultats rapportés par les patients) ; il contribue ainsi à la conception et à la mise en œuvre du volet quantitatif de l’étude, qui consiste à collecter et à analyser des données issues d’enquêtes sur l’impact de l’hyperactivité vésicale sur la vie des patients. Son rôle permet de garantir que les résultats rapportés par les patients sont recueillis et interprétés avec rigueur, afin de refléter les expériences réelles des personnes atteintes d’hyperactivité vésicale dans tous les pays participants.

Márk est un urologue hongrois exerçant au service d’urologie de l’hôpital universitaire Petz Aladár de Győr, en Hongrie.

Dans le cadre de l’étude REVEAL-OAB, Márk fait partie de l’équipe de recherche quantitative. À ce titre, il participe à la conception, à la planification et à la supervision des mesures des résultats rapportés par les patients ainsi qu’aux aspects statistiques, afin de garantir que les données d’enquête reflètent fidèlement les expériences des personnes atteintes d’hyperactivité vésicale.

Paul est professeur de statistiques appliquées à l’université de Liverpool, où il est spécialisé dans les méthodes quantitatives, la psychométrie et l’application de l’analyse statistique à la recherche en santé.

Dans le cadre de l’étude REVEAL-OAB, Paul apporte son expertise en matière de mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) et d’analyse statistique au volet quantitatif du projet. À ce titre, il contribue à orienter la conception, la collecte et l’analyse des PROM afin que les résultats de l’enquête reflètent fidèlement les expériences vécues et les impacts sur la qualité de vie rapportés par les personnes atteintes d’hyperactivité vésicale dans le cadre de cette étude multinationale.

Esther est coordinatrice principale au sein du Bureau des patients de l’Association européenne d’urologie. Elle participe à la gestion des tâches quotidiennes liées à cette étude.

La Fédération mondiale pour l’incontinence et les douleurs pelviennes (WFIPP) est une organisation internationale de défense des patients qui se consacre à l’amélioration de la vie des personnes touchées par l’incontinence et les douleurs pelviennes par le biais de l’éducation, de la défense des droits et du soutien aux patients. Fondée par Lynne Van Poelgeest, fervente défenseuse et experte en santé pelvienne, la WFIPP met l’accent sur des soins centrés sur le patient et sur la collaboration mondiale. 

Dans le cadre de l’étude REVEAL-OAB, Lynne joue un rôle central en veillant à ce que les points de vue des patients orientent la recherche, en guidant la conception de l’étude et la communication afin qu’elles reflètent les expériences réelles. Emma Crespo, chargée de liaison pour la WFIPP, soutient l’étude en identifiant et en collaborant avec des groupes locaux de soutien aux patients, garantissant ainsi que les participants aient accès à des ressources locales et à une assistance si nécessaire tout au long de l’étude.

L’International Continence Society (ICS) est une association caritative enregistrée axée sur la santé mondiale qui s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des troubles urinaires, intestinaux et du plancher pelvien en faisant progresser la science fondamentale et clinique par le biais de l’éducation, de la recherche et de la défense des droits. L’objectif stratégique de l’ICS est d’être la référence mondiale en matière de science et de formation clinique pour les troubles du bas appareil urinaire (LUTS), l’incontinence et les troubles du plancher pelvien.

La Société ibéro-américaine de neuro-urologie et d’urogynécologie est une société scientifique professionnelle qui rassemble des experts multidisciplinaires – principalement des urologues, des gynécologues, des kinésithérapeutes et des spécialistes de la rééducation – issus des pays ibéro-américains, afin de faire progresser la recherche, la formation et la pratique clinique en neuro-urologie et en urogynécologie. 

La société joue un rôle important dans l’élaboration de prises de position fondées sur des données probantes et de recommandations consensuelles sur des sujets clés tels que l’incontinence urinaire, les troubles du plancher pelvien et les douleurs pelviennes chroniques, en recourant souvent à des méthodologies structurées et à des groupes d’experts pour synthétiser les données actuelles. Grâce à ces activités, la SINUG contribue à améliorer la prise en charge des patients, à promouvoir la normalisation de la terminologie et des approches thérapeutiques, et à favoriser la collaboration entre les pays dans le domaine de l’urologie fonctionnelle et de la santé pelvienne.

L’Association européenne des infirmiers en urologie (EAUN) est une organisation professionnelle représentant plus de 3 000 infirmiers travaillant dans les soins urologiques à travers l’Europe, dont l’objectif est de promouvoir des normes élevées de pratique infirmière centrée sur le patient et de soutenir le développement professionnel des infirmiers en urologie. Créée en 2000 et étroitement liée à l’Association européenne d’urologie, l’EAUN joue un rôle clé dans l’élaboration de recommandations cliniques fondées sur des données probantes (ev ), dans la mise en place de programmes d’éducation et de formation (notamment des congrès, des cours (en ligne), des podcasts et des webinaires), ainsi que dans la promotion de la collaboration internationale et de l’échange de connaissances entre infirmiers. À travers ses activités, l’EAUN vise à normaliser les meilleures pratiques, à faire progresser la recherche et, à terme, à améliorer les résultats et la qualité des soins prodigués aux patients atteints de pathologies urologiques.

Le Bureau des politiques de l’EAU, qui fait partie de l’Association européenne d’urologie, est basé à Bruxelles et veille à ce que les enjeux urologiques majeurs soient pris en compte dans la politique de santé et les processus décisionnels européens. Il travaille en étroite collaboration avec les institutions de l’UE, les décideurs politiques, les associations de patients et les acteurs professionnels afin de plaider en faveur de politiques fondées sur des données probantes visant à améliorer les soins urologiques, la recherche et les résultats pour les patients dans toute l’Europe. Ses activités comprennent le plaidoyer politique, l’implication dans les processus législatifs (tels que les stratégies de lutte contre le cancer et la réglementation des dispositifs médicaux), la contribution à des initiatives comme l’Espace européen des données de santé, et la promotion d’un accès équitable aux soins. En combinant l’expertise clinique et le point de vue des patients, le Bureau des politiques contribue à garantir que l’urologie reste une priorité dans l’agenda européen de la santé publique.

La Consultation internationale sur les questionnaires relatifs à l’incontinence (ICIQ) est une initiative de recherche collaborative basée à l’Institut urologique de Bristol, à l’hôpital de Southmead, au Royaume-Uni. Ce groupe se consacre au développement et à la mise à disposition d’une série d’outils validés et standardisés d’évaluation des résultats rapportés par les patients, destinés à évaluer les symptômes urinaires, intestinaux, vaginaux et liés au plancher pelvien. Largement utilisés tant dans la pratique clinique que dans la recherche, les outils de l’ICIQ sont conçus pour être fiables, sensibles et applicables à l’échelle internationale ; de nombreux questionnaires ont été traduits et adaptés culturellement pour être utilisés auprès de différentes populations. En permettant une mesure cohérente des symptômes et de leur impact sur la qualité de vie, l’ICIQ joue un rôle clé dans l’amélioration de l’évaluation des patients, le soutien à la prise de décision clinique et la facilitation de la comparabilité des données entre les études et les établissements de santé.

L’université de Liverpool est un établissement britannique de premier plan axé sur la recherche et membre du Russell Group, réputé pour l’importance qu’il accorde à l’excellence académique, à l’innovation et à son rayonnement international. Fondée en 1881, l’université jouit d’une solide réputation dans diverses disciplines, notamment la médecine, les sciences de la santé et la santé publique, et entretient des liens étroits avec le NHS (service national de santé britannique) tout en s’impliquant fortement dans la recherche clinique et l’enseignement. Grâce à son approche interdisciplinaire, l’Université de Liverpool contribue à faire progresser les connaissances, à améliorer les résultats en matière de soins de santé et à former la prochaine génération de chercheurs et de professionnels de santé, tant au Royaume-Uni qu’à l’échelle internationale.

The GoodMess est un cabinet de conseil axé sur des objectifs précis qui travaille sur des défis mondiaux complexes liés au développement durable, à la justice sociale et aux systèmes de prise en charge, dans le but de rendre ces systèmes plus éthiques et plus durables tant sur le plan socio-économique qu’environnemental. Il allie recherche universitaire et conseil pratique, proposant des services tels que des projets de recherche, des conseils stratégiques et des ateliers, afin d’aider les gouvernements, les entreprises de l’ e et les ONG à relever des défis tels que les soins de santé, les migrations et les pratiques de travail éthiques. L’organisation s’attache à comprendre les problèmes « complexes » du monde réel dans toute leur complexité et à rassembler des experts issus de divers horizons afin d’élaborer des solutions équitables et durables qui respectent à la fois les besoins des personnes et les limites de la planète.

• CHU Grenoble Alpes – Dr Caroline Thuillier
• Hôpital universitaire Tenon, Paris – Prof. Véronique Phé

• Centre hospitalier universitaire de Dresde – Dr Martin Baunacker
• Centre hospitalier de la Forêt-Noire et de Baar – Dr Munir Nakshbandi
• Service d’urologie de l’hôpital universitaire de Fribourg – Dr Ruth Himmelsbach
• Médecin-chef du Centre de chirurgie urogénitale reconstructive de la clinique d'urologie de Planegg – Dr Nikola Fritz
• Service d'urologie et d'urologie pédiatrique du Westpfalz-Klinikum GmbH de Kaiserslautern - Prof. Dr Hagen Loertzer
• Service d'urologie de l'hôpital universitaire de Leipzig – AöR - Dr Andreas Gonsior Centre de soins médicaux de l'hôpital universitaire Carl Gustav Carus de Dresde GmbH - Dr Elena Abbate

• Fondation Policlinique universitaire Campus Bio-Medico de Rome - Dr Francesco Prata
• Hôpital universitaire Policlinico Tor Vergata – Prof. Dr Enrico Finazzi

• Hôpital Rijnstate d'Arnhem – Dr Michael Van Balken
• Centre médical universitaire de Maastricht – Prof. Dr John Heesakkers

• Service d'urologie de l'hôpital Orlowski de Varsovie - Dr Maciej Oszczudłowski

• Hôpital universitaire Vitgen De Valme, Séville – Dr Pedro Blasco
• Complexe hospitalier universitaire Insular Materno Infantil (CHUIMI) – Dr Alicia Martín Martínez

• Institut Karolinska de Solna, région de Stockholm – Dr Lotta Renström Koskela

• Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust, Sheffield – M. Nadir Oman
• Université de Liverpool – Prof. Paul Christiansen