Introduktion till REVEAL-OAB

1. Vi vill förstå och tydligt beskriva hur OAB påverkar vardagen – inklusive dagliga aktiviteter, emotionellt välbefinnande och socialt liv – inte bara de fysiska symtomen.
2. Vi vill ta reda på i vilka avseenden personer med OAB inte får det stöd de behöver, underlätta samtalen med vårdpersonal och stödja gemensamt beslutsfattande om vården.
3. Vi vill också förstå hur erfarenheter och vård skiljer sig åt mellan olika länder och använda denna information för att förbättra hälso- och sjukvården, styra finansieringen och planera framtida forskning.

Om deltagarna väljer att delta kommer de att ombes att berätta om sina erfarenheter av att leva med OAB.

Detta innebär att:

• Att fylla i ett onlineformulär om hur OAB påverkar deras vardag, emotionella välbefinnande och sociala aktiviteter.
• Om de väljer att delta i studiens andra fas kan de också bli inbjudna till en individuell intervju, där de kan berätta mer ingående om sina erfarenheter.

Det finns inga rätta eller felaktiga svar – vi är intresserade av hur livet med OAB verkligen ser ut för personer som lever med tillståndet.

Deltagandet är helt frivilligt. Personuppgifter kommer att behandlas konfidentiellt, och man kan välja att avbryta deltagandet när som helst. Resultaten av studien kommer att användas för att förbättra vården, öka medvetenheten och säkerställa att patienternas erfarenheter beaktas i framtida beslut inom hälso- och sjukvården.

Om man så önskar kan deltagarna endast delta i enkäten och välja att inte delta i den andra delen av studien.

Innan du påbörjar enkäten, ta gärna en stund att läsa igenom två korta dokument:

• Patientinformationsblad – förklarar vad studien handlar om och hur den kommer att genomföras.
• Sekretessmeddelande – förklarar hur vi kommer att skydda deltagarnas uppgifter.

I början av undersökningen kommer deltagarna att ombes fylla i ett samtyckesformulär. Det är allt – sedan är de redo att påbörja undersökningen! 
 

Studien organiseras och leds av European Association of Urology (EAU) Patient Office, med stöd från följande partnerorganisationer:

• World Federation for Incontinence and Pelvic Pain (WFIPP)
• EAU:s policyavdelning
• EAU:s riktlinjekontor
• Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uro Ginecología (SINUG)
• International Continence Society (ICS)
• International Consultation on Incontinence Questionnaire (ICIQ)
• European Association of Urology Nurses (EAUN)

Dessa organisationer samarbetar för att säkerställa att studien är väl utformad och fokuserar på det som är viktigast för patienterna.

Eamonn är en erfaren urolog med mottagning i Galway, Irland, och har över 25 års klinisk, akademisk och ledarskapserfarenhet inom urologi. Han arbetar vid Saolta University Health Care Group och har haft flera ledande nationella befattningar, bland annat som nationell klinisk rådgivare inom urologi för Irlands hälso- och sjukvårdssystem och, på senare tid, som medledare för det nationella kliniska programmet för kirurgi, där han har bidragit till att utveckla vårdmodeller och förbättra tillgången till urologiska tjänster. 

Internationellt är han välkänd för sitt arbete med patientcentrerad vård som ordförande för EAU:s patientkontor, där han har bidragit till att främja patientmedverkan, utbildning och användningen av patientrapporterade resultat inom urologisk forskning och praktik. Han är även aktiv inom forskning, med publikationer som spänner över områden såsom prostatacancer och urinvägssjukdomar, och har spelat en roll i initiativ som tar itu med ojämlikheter i hälsa, däribland utfall av prostatacancer hos svarta män.

Eamonn är ansvarig för REVEAL-OAB-projektet.

Michael är urolog vid Rijnstate-sjukhuset i Arnhem, Nederländerna, där han är specialiserad på funktionell urologi, inklusive tillstånd som överaktiv blåsa (OAB) och andra symtom i de nedre urinvägarna.

I REVEAL-OAB-studien bidrar Michael som en av de kliniska och forskande utredarna som stöder projektets utformning och genomförande, särskilt genom att dra nytta av sin expertis inom OAB och patientrapporterade resultat. Hans roll bidrar till att säkerställa att studiens kvantitativa och kvalitativa mått på hur OAB påverkar vardagen grundas på klinisk relevans och patientcentrerade perspektiv.

Tiina är en finsk samhällsvetare samt VD och grundare av det målinriktade forskningskonsultföretaget The GoodMess, som syftar till att förbättra den sociala, ekonomiska och ekologiska hållbarheten inom social- och hälsovården genom forskning. 

Innan hon grundade The GoodMess arbetade Tiina inom den akademiska världen i 17 år, där hon forskade om sociala, ekonomiska och etiska aspekter av hälso- och socialvården ur olika perspektiv, både lokalt och globalt. I sitt senaste universitetsprojekt, The Pad Project (2019–2024), utvecklade hon en modell som kan minska miljöbelastningen från inkontinensprodukter genom bättre, personcentrerad vård och ökad medvetenhet om kontinens. 

I REVEAL-OAB-studien fungerar Tiina som forskningsledare och samordnare. Hon genomför även den kvalitativa delen av forskningen.

Francesco är en italiensk urolog verksam i Rom, där han arbetar som specialist vid urologiavdelningen på Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

I REVEAL-OAB-studien fungerar Francesco som arbetsgruppsledare för PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) och bidrar till utformningen och genomförandet av studiens kvantitativa del, som samlar in och analyserar enkätdata om hur överaktiv blåsa påverkar patienternas liv. Hans roll bidrar till att säkerställa att patientrapporterade resultat samlas in och tolkas noggrant för att återspegla de verkliga erfarenheterna hos personer som lever med OAB i de deltagande länderna.

Márk är en ungersk urolog vid urologiavdelningen på Petz Aladár universitetssjukhus i Győr, Ungern.

I REVEAL-OAB-studien ingår Márk i det kvantitativa forskningsteamet. I denna roll stöder han utformningen, planeringen och övervakningen av de patientrapporterade utfallsmåtten och de statistiska aspekterna för att säkerställa att enkätdata korrekt återspeglar erfarenheterna hos personer som lever med OAB.

Paul är professor i tillämpad statistik vid University of Liverpool, där han är specialiserad på kvantitativa metoder, psykometri och tillämpning av statistisk analys inom hälsorelaterad forskning.

I REVEAL-OAB-studien bidrar Paul med sin expertis inom patientrapporterade utfallsmått (PROM) och statistisk analys till projektets kvantitativa del. I denna roll hjälper han till att vägleda hur PROM utformas, samlas in och analyseras så att undersökningsresultaten på ett meningsfullt sätt återspeglar de upplevelser och effekter på livskvaliteten som rapporteras av personer med överaktiv blåsa i den multinationella studien.

Esther är seniorkoordinator vid European Association of Urology Patient Office. Hon hjälper till att sköta det dagliga arbetet i samband med denna studie.

World Federation for Incontinence and Pelvic Pain (WFIPP) är en internationell patientorganisation som arbetar för att förbättra livet för personer som drabbats av inkontinens och bäckenvärk genom utbildning, påverkansarbete och patientstöd. WFIPP grundades av Lynne Van Poelgeest, en engagerad förespråkare och expert på bäckenhälsa, och lägger tonvikten på patientcentrerad vård och globalt samarbete. 

I REVEAL-OAB-studien spelar Lynne en central roll för att säkerställa att patienternas perspektiv präglar forskningen och styr studiens utformning och kommunikation så att den återspeglar verkliga erfarenheter. WFIPP:s kontaktperson Emma Crespo stöder studien genom att identifiera och samarbeta med lokala patientstödgrupper, vilket säkerställer att deltagarna har tillgång till lokala resurser och hjälp vid behov under hela studien.

International Continence Society (ICS) är en registrerad välgörenhetsorganisation med globalt hälsofokus som strävar efter att förbättra livskvaliteten för personer som drabbats av urin-, tarm- och bäckenbottensjukdomar genom att främja grundläggande och klinisk forskning via utbildning, forskning och påverkansarbete. Det strategiska målet för ICS är att vara den globala basen för vetenskap och klinisk utbildning inom LUTS, inkontinens och bäckenbottensjukdomar.

Ibero-American Society of Neurourology and Urogynaecology är en professionell vetenskaplig förening som samlar experter från olika discipliner – främst urologer, gynekologer, fysioterapeuter och rehabiliteringsspecialister – från iberoamerikanska länder för att främja forskning, utbildning och klinisk praxis inom neurourologi och urogynekologi. 

Föreningen spelar en viktig roll i utvecklingen av evidensbaserade ställningstaganden och konsensusriktlinjer om centrala ämnen såsom urininkontinens, bäckenbottensjukdomar och kronisk bäckenvärk, ofta med hjälp av strukturerade metoder och expertpaneler för att sammanställa aktuell evidens. Genom dessa aktiviteter bidrar SINUG till att förbättra patientvården, främja standardisering av terminologi och behandlingsmetoder samt främja samarbete mellan länder inom området funktionell urologi och bäckenhälsa.

European Association of Urology Nurses (EAUN) är en yrkesorganisation som representerar över 3 000 sjuksköterskor verksamma inom urologisk vård i hela Europa, med fokus på att främja höga standarder för patientcentrerad omvårdnad och stödja den yrkesmässiga utvecklingen hos urologisjuksköterskor. EAUN grundades år 2000 och har nära kopplingar till European Association of Urology. Föreningen spelar en nyckelroll i utvecklingen av evidens baserade kliniska riktlinjer, tillhandahållandet av utbildning och fortbildning (inklusive kongresser, (e-)kurser, poddar och webbseminarier) samt främjandet av internationellt samarbete och kunskapsutbyte bland sjuksköterskor. Genom sin verksamhet strävar EAUN efter att standardisera bästa praxis, främja forskning och i slutändan förbättra resultaten och vårdkvaliteten för patienter med urologiska tillstånd.

EAU:s policyavdelning, som ingår i European Association of Urology, har sitt säte i Bryssel och fokuserar på att säkerställa att viktiga urologiska frågor beaktas i den europeiska hälsopolitiken och beslutsfattandet. Avdelningen arbetar i nära samarbete med EU-institutioner, beslutsfattare, patientorganisationer och yrkesverksamma aktörer för att verka för evidensbaserade riktlinjer som förbättrar den urologiska vården, forskningen och patientresultaten i hela Europa. Verksamheten omfattar politiskt påverkansarbete, engagemang i lagstiftningsfrågor (t.ex. cancerstrategier och reglering av medicintekniska produkter), bidrag till initiativ som European Health Data Space samt främjande av rättvis tillgång till vård. Genom att kombinera klinisk expertis med patientperspektiv bidrar Policy Office till att säkerställa att urologi förblir en prioriterad fråga på den europeiska folkhälsoagendan.

International Consultation on Incontinence Questionnaires (ICIQ) är ett samarbetsinitiativ inom forskning med säte vid Bristol Urological Institute, Southmead Hospital, Storbritannien. Gruppen fokuserar på att utveckla och tillhandahålla en uppsättning validerade, standardiserade patientrapporterade utfallsmått för bedömning av symtom relaterade till urin, tarm, vagina och bäckenbotten. ICIQ-verktygen används i stor utsträckning både i klinisk praxis och inom forskning och är utformade för att vara tillförlitliga, känsliga och internationellt tillämpliga, med många frågeformulär översatta och kulturellt anpassade för användning i olika populationer. Genom att möjliggöra en enhetlig mätning av symtom och deras inverkan på livskvaliteten spelar ICIQ en nyckelroll för att förbättra patientbedömningen, stödja kliniskt beslutsfattande och underlätta jämförbarheten av data mellan olika studier och vårdmiljöer.

Universitetet i Liverpool är en ledande forskningsintensiv institution i Storbritannien och medlem i Russell Group, känd för sitt starka fokus på akademisk excellens, innovation och globalt inflytande. Universitetet grundades 1881 och har ett väl etablerat rykte inom flera discipliner, däribland medicin, hälsovetenskap och folkhälsa, med nära kopplingar till NHS och ett omfattande engagemang i klinisk forskning och utbildning. Genom sitt tvärvetenskapliga tillvägagångssätt bidrar Liverpools universitet till att främja kunskap, förbättra resultaten inom hälso- och sjukvården samt utbilda nästa generation av forskare och vårdpersonal både i Storbritannien och internationellt.

The GoodMess är ett målinriktat konsultföretag som arbetar med komplexa globala utmaningar relaterade till hållbarhet, social rättvisa och vårdsystem, med målet att göra dessa system mer etiska och hållbara såväl socioekonomiskt som miljömässigt. Företaget kombinerar akademisk forskning med praktisk rådgivning och erbjuder tjänster som forskningsprojekt, strategirådgivning och workshops för att hjälpa regeringar, företag och icke-statliga organisationer att hantera frågor som hälso- och sjukvård, migration och etiska arbetsförhållanden. Organisationen fokuserar på att förstå ”komplicerade” problem i den verkliga världen i all sin komplexitet och att sammanföra olika experter för att utveckla rättvisa och hållbara lösningar som respekterar både människors behov och planetens gränser.

• CHU Grenoble Alpes – Dr Caroline Thuillier
• Tenon Academic Hospital, Paris – Prof. Véronique Phé

• Universitätsklinikum Dresden – Dr Martin Baunacker
• Schwarzwald-Baar Klinikum – Dr Munir Nakshbandi
• Klinik för urologi, Universitätsklinikum Freiburg – Dr. med. Ruth Himmelsbach
• Överläkare vid Centrum för rekonstruktiv urogenitalkirurgi, Urologiska kliniken Planegg – Dr Nikola Fritz
• Klinik för urologi och barnurologi, Westpfalz-Klinikum GmbH, Kaiserslautern – Prof. Dr. Hagen Loertzer
• Klinik och poliklinik för urologi vid universitetssjukhuset i Leipzig – AöR – Dr. med. Andreas Gonsior Medicinskt vårdcentrum vid universitetssjukhuset Carl Gustav Carus i Dresden GmbH – Dr. med. Elena Abbate

• Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico i Rom – Dr Francesco Prata
• Universitetssjukhuset Policlinico Tor Vergata – Prof. Dr. Enrico Finazzi

• Rijnstate-sjukhuset i Arnhem – Dr. Michael Van Balken
• Maastricht UMC – Prof. Dr. John Heesakkers

• Urologikliniken vid Orlowski-sjukhuset i Warszawa – Dr. Maciej Oszczudłowski

• Universitetssjukhuset Vitgen De Valme, Sevilla – Dr. Pedro Blasco
• Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI) – Dr. Alicia Martín Martínez

• Karolinska Institutet Solna, Stockholmsregionen – Dr Lotta Renström Koskela

• Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust, Sheffield – Nadir Oman
• University of Liverpool – Prof. Paul Christiansen