Einleitung REVEAL-OAB

1. Wir möchten verstehen und klar beschreiben, wie sich die OAB auf den Alltag auswirkt – einschließlich der täglichen Aktivitäten, des emotionalen Wohlbefindens und des sozialen Lebens – und nicht nur auf die körperlichen Symptome.
2. Wir möchten herausfinden, wo Menschen mit OAB nicht die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, dazu beitragen, Gespräche mit medizinischen Fachkräften zu erleichtern, und die gemeinsame Entscheidungsfindung bezüglich der Versorgung unterstützen.
3. Außerdem möchten wir verstehen, wie sich Erfahrungen und Versorgung von Land zu Land unterscheiden, und diese Informationen nutzen, um Gesundheitsdienstleistungen zu verbessern, Fördermittel gezielt einzusetzen und zukünftige Forschungsvorhaben zu planen.

Wenn sich Teilnehmer zur Teilnahme entschließen, werden sie gebeten, über ihre Erfahrungen mit OAB zu berichten.

Dazu gehört:

• das Ausfüllen eines Online-Fragebogens darüber, wie sich die OAB auf ihr tägliches Leben, ihr emotionales Wohlbefinden und ihre sozialen Aktivitäten auswirkt.
• Wenn sie sich für die Teilnahme an der zweiten Phase der Studie entscheiden, werden sie möglicherweise auch zu einem Einzelinterview eingeladen, in dem sie ausführlicher über ihre Erfahrungen sprechen können.

Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten – wir möchten erfahren, wie das Leben mit OAB für die Betroffenen wirklich aussieht.

Die Teilnahme ist vollkommen freiwillig. Persönliche Daten werden vertraulich behandelt, und man kann jederzeit aussteigen. Die Ergebnisse der Studie sollen dazu beitragen, die Versorgung zu verbessern, das Bewusstsein zu schärfen und sicherzustellen, dass die Erfahrungen der Patienten bei künftigen Entscheidungen im Gesundheitswesen berücksichtigt werden.

Auf Wunsch können die Teilnehmer nur an der Umfrage teilnehmen und den zweiten Teil der Studie auslassen.

Bitte nehmen Sie sich vor Beginn der Umfrage einen Moment Zeit, um zwei kurze Dokumente zu lesen:

• Informationsblatt für Patienten – erklärt, worum es bei der Studie geht und wie sie durchgeführt wird.
• Datenschutzerklärung – erklärt, wie wir die Daten der Teilnehmer schützen.

Zu Beginn der Umfrage werden die Teilnehmer gebeten, eine Einverständniserklärung auszufüllen. Das war’s schon – dann können sie mit der Umfrage beginnen! 

Die Studie wird vom Patientenbüro der European Association of Urology (EAU) organisiert und geleitet, mit Unterstützung der folgenden Partnerorganisationen:

• Weltverband für Inkontinenz und Beckenschmerzen (WFIPP)
• EAU-Richtlinienbüro
• Iberoamerikanische Gesellschaft für Neurourologie und Urogynäkologie (SINUG)
• Internationale Gesellschaft für Kontinenz (ICS)
• Internationaler Fragebogen zur Inkontinenz (ICIQ)
• Europäische Vereinigung der Urologiepflegerinnen und -pfleger (EAUN)

Diese Organisationen arbeiten zusammen, um sicherzustellen, dass die Studie gut konzipiert ist und sich auf das konzentriert, was für die Patienten am wichtigsten ist.

Eamonn ist Facharzt für Urologie am Bon Secours Hospital in Galway. Als Vorsitzender des Patientenbüros der Europäischen Vereinigung für Urologie leitet er dieses Projekt.

Michael ist Urologe am Rijnstate Hospital in Arnheim, Niederlande, wo er sich auf funktionelle Urologie spezialisiert hat, darunter Erkrankungen wie die überaktive Blase (OAB) und andere Symptome des unteren Harntrakts.

In der REVEAL-OAB-Studie wirkt Dr. van Balken als einer der klinischen und wissenschaftlichen Forscher mit, die das Projektdesign und die Umsetzung unterstützen, wobei er insbesondere auf sein Fachwissen im Bereich OAB und patientenberichtete Ergebnisse zurückgreift. Seine Rolle trägt dazu bei, dass die quantitativen und qualitativen Messgrößen der Studie, die erfassen, wie sich OAB auf das tägliche Leben auswirkt, auf klinischer Relevanz und patientenzentrierten Perspektiven basieren.

Dr. Tiina Vaittinen (PhD) ist eine finnische Sozialwissenschaftlerin sowie CEO und Gründerin der zweckorientierten Forschungsberatung The GoodMess, die darauf abzielt, die soziale, wirtschaftliche und ökologische Nachhaltigkeit des Sozial- und Gesundheitswesens durch Forschung zu verbessern. 

Vor der Gründung von The GoodMess war Tiina 17 Jahre lang im akademischen Bereich tätig und erforschte soziale, wirtschaftliche und ethische Aspekte der Gesundheits- und Sozialfürsorge aus verschiedenen Perspektiven, sowohl lokal als auch global. In ihrem letzten Universitätsprojekt, dem „Pad Project“ (2019–2024), entwickelte sie ein Modell, das die Umweltbelastung durch Inkontinenzprodukte durch eine bessere, personenzentrierte Versorgung und ein gesteigertes Bewusstsein für Kontinenz reduzieren könnte. In der REVEAL-OAB-Studie fungiert Tiina als Forschungsleiterin und Koordinatorin. Außerdem leitet sie den qualitativen Teil der Forschung.

Dr. Francesco Prata ist ein italienischer Urologe mit Sitz in Rom und arbeitet als Facharzt in der urologischen Abteilung der Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

In der REVEAL-OAB-Studie fungiert Dr. Prata als Leiter des Arbeitspakets PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) und trägt zur Konzeption und Umsetzung des quantitativen Teils der Studie bei, in dem Umfragedaten darüber gesammelt und analysiert werden, wie sich eine überaktive Blase auf das Leben der Patienten auswirkt. Seine Rolle trägt dazu bei, dass die von Patienten berichteten Ergebnisse sorgfältig erfasst und interpretiert werden, um die realen Erfahrungen von Menschen mit OAB in den teilnehmenden Ländern widerzuspiegeln.

Dr. Márk Horváth ist ein ungarischer Urologe an der Abteilung für Urologie des Petz-Aladár-Universitätsklinikums in Győr, Ungarn.

In der REVEAL-OAB-Studie ist Dr. Horváth als Teil des quantitativen Forschungsteams tätig. In dieser Funktion unterstützt er die Konzeption, Planung und Überwachung der von Patienten berichteten Ergebnismaße sowie der statistischen Aspekte, um sicherzustellen, dass die Umfragedaten die Erfahrungen von Menschen mit OAB genau widerspiegeln.

Paul Christiansen ist Professor für Angewandte Statistik an der Universität Liverpool, wo er sich auf quantitative Methoden, Psychometrie und die Anwendung statistischer Analysen in der gesundheitsbezogenen Forschung spezialisiert hat.

In der REVEAL-OAB-Studie bringt Dr. Christiansen sein Fachwissen im Bereich der patientenberichteten Ergebnismaße (PROMs) und der statistischen Analyse in den quantitativen Teil des Projekts ein. In dieser Funktion wirkt er maßgeblich daran mit, wie die PROMs konzipiert, erhoben und analysiert werden, damit die Umfrageergebnisse die Lebenserfahrungen und die Auswirkungen auf die Lebensqualität, von denen Menschen mit überaktiver Blase im Rahmen dieser länderübergreifenden Studie berichten, aussagekräftig widerspiegeln.

Esther ist Senior-Koordinatorin im Patientenbüro der European Association of Urology. Sie unterstützt die Organisation der täglichen Arbeit im Zusammenhang mit dieser Studie.

Die World Federation for Incontinence and Pelvic Pain (WFIPP) ist eine internationale Organisation, die sich durch Aufklärung, Interessenvertretung und Patientenunterstützung für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen einsetzt, die von Inkontinenz und Beckenschmerzen betroffen sind. Gegründet von Lynne Van Poelgeest, einer leidenschaftlichen Fürsprecherin und Expertin für Beckenbodengesundheit, legt die WFIPP den Schwerpunkt auf patientenzentrierte Versorgung und globale Zusammenarbeit. 

In der REVEAL-OAB-Studie spielt Lynne eine zentrale Rolle dabei, sicherzustellen, dass die Perspektiven der Patienten die Forschung prägen, und sie leitet das Studiendesign und die Kommunikation so, dass sie reale Erfahrungen widerspiegeln. Die WFIPP-Kontaktperson Emma Crespo unterstützt die Studie, indem sie lokale Patientengruppen identifiziert und mit ihnen in Kontakt tritt, um sicherzustellen, dass die Teilnehmer während der gesamten Studie bei Bedarf Zugang zu lokalen Ressourcen und Unterstützung haben.

Die International Continence Society (ICS) ist eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation mit globalem Gesundheitsfokus, die sich dafür einsetzt, die Lebensqualität von Menschen mit Harn-, Darm- und Beckenbodenerkrankungen zu verbessern, indem sie die Grundlagen- und klinische Forschung durch Aufklärung, Forschung und Interessenvertretung vorantreibt. Das strategische Ziel der ICS ist es, die globale Drehscheibe für Wissenschaft und klinische Ausbildung im Bereich LUTS, Inkontinenz und Beckenbodenerkrankungen zu sein.

Die Ibero-American Society of Neurourology and Urogynaecology ist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft, die multidisziplinäre Experten – vor allem Urologen, Gynäkologen, Physiotherapeuten und Rehabilitationsspezialisten – aus iberoamerikanischen Ländern zusammenbringt, um Forschung, Ausbildung und klinische Praxis in der Neuro-Urologie und Urogynäkologie voranzutreiben. 

Die Gesellschaft spielt eine wichtige Rolle bei der Entwicklung evidenzbasierter Stellungnahmen und Konsensusleitlinien zu Schlüsselthemen wie Harninkontinenz, Beckenbodenerkrankungen und chronischen Beckenschmerzen, wobei häufig strukturierte Methoden und Expertengremien zur Zusammenfassung der aktuellen Evidenz herangezogen werden. Durch diese Aktivitäten trägt die SINUG zur Verbesserung der Patientenversorgung, zur Förderung der Standardisierung von Terminologie und Behandlungsansätzen sowie zur Stärkung der länderübergreifenden Zusammenarbeit im Bereich der funktionellen Urologie und der Beckenbodengesundheit bei.

Die European Association of Urology Nurses (EAUN) ist eine Berufsorganisation, die über 3.000 in der urologischen Pflege tätige Pflegekräfte in ganz Europa vertritt, mit dem Schwerpunkt auf der Förderung hoher Standards in der patientenzentrierten Pflegepraxis und der Unterstützung der beruflichen Weiterentwicklung von Urologie-Pflegekräften. Die EAUN wurde im Jahr 2000 gegründet und ist eng mit der European Association of Urology verbunden. Sie spielt eine Schlüsselrolle bei der Entwicklung evidenzbasierter klinischer Leitlinien, der Bereitstellung von Aus- und Fortbildung (einschließlich Kongressen, (E-)Kursen, Podcasts und Webinaren) sowie der Förderung der internationalen Zusammenarbeit und des Wissensaustauschs unter Pflegekräften. Durch ihre Aktivitäten zielt die EAUN darauf ab, bewährte Verfahren zu standardisieren, die Forschung voranzutreiben und letztlich die Ergebnisse und die Qualität der Versorgung für Patienten mit urologischen Erkrankungen zu verbessern.

Das EAU Policy Office, das zur European Association of Urology gehört, hat seinen Sitz in Brüssel und setzt sich dafür ein, dass wichtige urologische Themen in der europäischen Gesundheitspolitik und Entscheidungsfindung berücksichtigt werden. Es arbeitet eng mit EU-Institutionen, politischen Entscheidungsträgern, Patientenorganisationen und Fachakteuren zusammen, um sich für evidenzbasierte Strategien einzusetzen, die die urologische Versorgung, die Forschung und die Behandlungsergebnisse für Patienten in ganz Europa verbessern. Zu seinen Aktivitäten gehören politische Interessenvertretung, die Mitwirkung an Gesetzgebungsprozessen (wie Krebsstrategien und der Regulierung von Medizinprodukten), die Mitwirkung an Initiativen wie dem European Health Data Space sowie die Förderung eines gerechten Zugangs zur Versorgung. Durch die Kombination von klinischer Expertise mit Patientenperspektiven trägt das Policy Office dazu bei, dass die Urologie weiterhin eine Priorität auf der europäischen Agenda für öffentliche Gesundheit bleibt.

Die Internationale Konsultation zu Inkontinenz-Fragebögen (ICIQ) ist eine gemeinsame Forschungsinitiative mit Sitz am Bristol Urological Institute, Southmead Hospital, Großbritannien. Die Gruppe konzentriert sich auf die Entwicklung und Bereitstellung einer Reihe validierter, standardisierter, von Patienten selbst ausgefüllter Fragebögen zur Bewertung von Symptomen im Bereich der Harnwege, des Darms, der Vagina und des Beckenbodens. Die ICIQ-Instrumente, die sowohl in der klinischen Praxis als auch in der Forschung weit verbreitet sind, sind auf Zuverlässigkeit, Sensitivität und internationale Anwendbarkeit ausgelegt; viele Fragebögen wurden übersetzt und kulturell angepasst, um in verschiedenen Bevölkerungsgruppen eingesetzt werden zu können. Durch die Ermöglichung einer einheitlichen Messung von Symptomen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität spielt das ICIQ eine Schlüsselrolle bei der Verbesserung der Patientenbeurteilung, der Unterstützung der klinischen Entscheidungsfindung und der Erleichterung der Vergleichbarkeit von Daten über Studien und Gesundheitseinrichtungen hinweg.

Die Universität Liverpool ist eine führende forschungsintensive Einrichtung im Vereinigten Königreich und Mitglied der Russell Group, die für ihren starken Fokus auf akademische Exzellenz, Innovation und globale Wirkung bekannt ist. Die 1881 gegründete Universität genießt einen ausgezeichneten Ruf in verschiedenen Disziplinen, darunter Medizin, Gesundheitswissenschaften und öffentliche Gesundheit, und unterhält enge Verbindungen zum NHS sowie ein umfangreiches Engagement in der klinischen Forschung und Ausbildung. Durch ihren interdisziplinären Ansatz trägt die Universität Liverpool dazu bei, Wissen zu erweitern, die Ergebnisse im Gesundheitswesen zu verbessern und die nächste Generation von Forschern und Fachkräften im Gesundheitswesen sowohl im Vereinigten Königreich als auch international auszubilden.

The GoodMess ist eine zweckorientierte Beratungsfirma, die sich mit komplexen globalen Herausforderungen in den Bereichen Nachhaltigkeit, soziale Gerechtigkeit und Pflegesysteme befasst, mit dem Ziel, diese Systeme ethischer sowie sozioökonomisch und ökologisch nachhaltiger zu gestalten. Sie verbindet akademische Forschung mit praktischer Beratung und bietet Dienstleistungen wie Forschungsprojekte, Strategieberatung und Workshops an, um Regierungen, Unternehmen und NGOs dabei zu unterstützen, Themen wie Gesundheitsversorgung, Migration und ethische Arbeitspraktiken anzugehen. Die Organisation konzentriert sich darauf, „chaotische“ Probleme der realen Welt in ihrer ganzen Komplexität zu verstehen und verschiedene Experten zusammenzubringen, um faire, nachhaltige Lösungen zu entwickeln, die sowohl die Bedürfnisse der Menschen als auch die Grenzen unseres Planeten respektieren.

• CHU Grenoble Alpes
• Tenon-Universitätsklinikum, Paris

• Universitätsklinikum Dresden
• Schwarzwald-Baar-Klinikum

• Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico in Rom
• Universitätsklinikum Policlinico Tor Vergata

• Rijnstate-Krankenhaus Arnheim
• Maastricht UMC

• Urologische Klinik am Orlowski-Krankenhaus in Warschau

• Universitätsklinikum Vitgen De Valme, Sevilla
• Universitätsklinikum Insular Materno Infantil (CHUIMI)

• Karolinska Institutet Solna, Raum Stockholm

• Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust, Sheffield