Benvenuti!

1. Vogliamo comprendere e descrivere chiaramente in che modo l'OAB influisce sulla vita quotidiana — comprese le attività quotidiane, il benessere emotivo e la vita sociale — e non solo sui sintomi fisici.
2. Vogliamo scoprire in quali ambiti le persone affette da OAB non ricevono il sostegno di cui hanno bisogno, facilitare il dialogo con gli operatori sanitari e sostenere il processo decisionale condiviso in materia di cure.
3. Vogliamo inoltre comprendere in che modo le esperienze e le cure differiscono da un paese all’altro e utilizzare queste informazioni per migliorare i servizi sanitari, orientare i finanziamenti e pianificare la ricerca futura.

Se i partecipanti decideranno di partecipare, verrà loro chiesto di raccontare le loro esperienze di vita con la vescica iperattiva.

Ciò comporterà:

• Compilare un questionario online su come la OAB influisca sulla loro vita quotidiana, sul benessere emotivo e sulle attività sociali.
• Se decidono di partecipare alla seconda fase dello studio, si potrebbe anche essere invitati a un colloquio individuale, durante il quale potranno parlare delle loro esperienze in modo più dettagliato.

Non ci sono risposte giuste o sbagliate: ci interessa sapere com'è realmente la vita con la vescica iperattiva per le persone che convivono con questa condizione.

La partecipazione è completamente volontaria. Le informazioni personali saranno mantenute riservate, ed è possibile scegliere di interrompere la partecipazione in qualsiasi momento. I risultati dello studio saranno utilizzati per contribuire a migliorare l'assistenza, sensibilizzare l'opinione pubblica e garantire che le esperienze dei pazienti siano prese in considerazione nelle future decisioni sanitarie.

Se lo si preferisce, è possibile compilare solo il questionario e scegliere di non prendere parte alla seconda parte dello studio.

Prima di compilare il questionario, si prega di dedicare un momento alla lettura di due brevi documenti:

• Scheda informativa per i pazienti – spiega in cosa consiste lo studio e come verrà condotto.
• Informativa sulla privacy – spiega come garantiremo la sicurezza delle informazioni dei partecipanti.

All'inizio del questionario, ai partecipanti verrà chiesto di compilare un modulo di consenso informato. Questo è tutto: a questo punto si può iniziare!

Lo studio è organizzato e condotto dall'Ufficio Pazienti dell'Associazione Europea di Urologia (EAU), con il supporto delle seguenti organizzazioni partner:

• Federazione mondiale per l'incontinenza e il dolore pelvico (WFIPP)
• Ufficio Politiche dell'EAU
• Società Iberoamericana di Neurourologia e Uroginecologia (SINUG)
• Società Internazionale per la Continenza (ICS)
• International Consultation on Incontinence Questionnaire (ICIQ)
• Associazione Europea degli Infermieri Urologici (EAUN)

Queste organizzazioni collaborano per garantire che lo studio sia ben progettato e incentrato su ciò che conta di più per i pazienti.

Eamonn è un urologo consulente di grande esperienza con sede a Galway, in Irlanda, con oltre 25 anni di esperienza clinica, accademica e di leadership nel campo dell'urologia. Lavora con il Saolta University Health Care Group e ha ricoperto diversi ruoli di alto livello a livello nazionale, tra cui quello di consulente clinico nazionale in urologia per il sistema sanitario irlandese e, più recentemente, quello di co-responsabile del Programma clinico nazionale per la chirurgia, dove ha contribuito allo sviluppo di modelli di assistenza e al miglioramento dell’accesso ai servizi urologici. 

A livello internazionale, è ben noto per il suo lavoro nell'assistenza incentrata sul paziente in qualità di presidente dell'Ufficio Pazienti dell'EAU, dove ha contribuito a promuovere il coinvolgimento dei pazienti, l'educazione e l'uso dei risultati riferiti dai pazienti nella ricerca e nella pratica urologica. È inoltre attivo nella ricerca, con pubblicazioni che spaziano in aree quali il tumore della prostata e le patologie urinarie, e ha svolto un ruolo in iniziative volte ad affrontare le disuguaglianze sanitarie, compresi gli esiti del cancro alla prostata negli uomini di colore.

Eamonn è responsabile del progetto REVEAL-OAB.

Michael è urologo presso l'ospedale Rijnstate di Arnhem, nei Paesi Bassi, dove è specializzato in urologia funzionale, comprese patologie quali la vescica iperattiva (OAB) e altri sintomi del tratto urinario inferiore.

Nello studio REVEAL-OAB, il dottor van Balken contribuisce in qualità di ricercatore clinico e scientifico a sostegno della progettazione e dell'attuazione del progetto, attingendo in particolare alla sua esperienza nell'OAB e negli esiti riferiti dai pazienti. Il suo ruolo contribuisce a garantire che le misure quantitative e qualitative dello studio relative all'impatto dell'OAB sulla vita quotidiana siano fondate sulla rilevanza clinica e su prospettive incentrate sul paziente.

Tiina è una sociologa finlandese, nonché CEO e fondatrice della società di consulenza di ricerca The GoodMess, che mira a migliorare la sostenibilità sociale, economica ed ecologica dell'assistenza sociale e sanitaria attraverso la ricerca. 

Prima di fondare The GoodMess, Tiina ha lavorato nel mondo accademico per 17 anni, conducendo ricerche sugli aspetti sociali, economici ed etici dell'assistenza sanitaria e sociale da varie prospettive, a livello locale e globale. Nel suo ultimo progetto universitario, The Pad Project (2019-2024), ha sviluppato un modello in grado di ridurre l'impatto ambientale dei prodotti per l'incontinenza attraverso un'assistenza migliore e incentrata sulla persona e una maggiore consapevolezza in materia di continenza. 

Nello studio REVEAL-OAB, Tiina ricopre il ruolo di responsabile della ricerca e coordinatrice. Si occupa inoltre della parte qualitativa della ricerca.

Francesco è un urologo italiano con sede a Roma, che lavora come specialista presso il Dipartimento di Urologia della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

Nello studio REVEAL-OAB, Francesco ricopre il ruolo di responsabile del pacchetto di lavoro PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), contribuendo alla progettazione e all'implementazione della componente quantitativa dello studio che raccoglie e analizza i dati dei sondaggi su come la vescica iperattiva influisca sulla vita dei pazienti. Il suo ruolo aiuta a garantire che i risultati riferiti dai pazienti siano raccolti e interpretati in modo rigoroso per riflettere le esperienze reali delle persone che convivono con l'OAB nei paesi partecipanti.

Márk è un urologo ungherese presso il Dipartimento di Urologia dell'Ospedale Universitario Petz Aladár di Győr, in Ungheria.

Nello studio REVEAL-OAB, Márk contribuisce come membro del team di ricerca quantitativa. In questo ruolo supporta la progettazione, la pianificazione e la supervisione delle misure dei risultati riferiti dai pazienti e degli aspetti statistici per aiutare a garantire che i dati del sondaggio catturino accuratamente le esperienze delle persone che convivono con l'OAB.

Paul è professore di statistica applicata all'Università di Liverpool, dove è specializzato in metodi quantitativi, psicometria e applicazione dell'analisi statistica nella ricerca in ambito sanitario.

Nello studio REVEAL-OAB, Paul mette a disposizione la sua esperienza nella misurazione degli esiti riferiti dai pazienti (PROM) e nell'analisi statistica per la componente quantitativa del progetto. In questo ruolo, contribuisce a guidare la progettazione, la raccolta e l'analisi dei PROM, in modo che i risultati del sondaggio riflettano in modo significativo le esperienze vissute e l'impatto sulla qualità della vita riportati dalle persone con vescica iperattiva nell'ambito dello studio multinazionale.

Esther è coordinatrice senior presso l'Ufficio Pazienti dell'Associazione Europea di Urologia. Aiuta a gestire il lavoro quotidiano relativo a questo studio.

La Federazione mondiale per l'incontinenza e i disturbi pelvici (WFIPP) è un'organizzazione internazionale di difesa dei pazienti che rappresenta le persone affette da incontinenza e disturbi del pavimento pelvico in tutto il mondo. Funge da ombrello globale per i gruppi nazionali di pazienti, lavorando per sensibilizzare l'opinione pubblica, ridurre lo stigma e garantire che le voci dei pazienti siano ascoltate dai responsabili politici e dai sistemi sanitari.

 La WFIPP promuove l'educazione, la ricerca e la collaborazione tra pazienti, professionisti e organizzazioni, sostenendo al contempo un migliore accesso alle cure e una migliore qualità della vita per le persone affette da queste patologie.

L'International Continence Society (ICS) è un ente di beneficenza registrato con un focus sulla salute globale che si impegna a migliorare la qualità della vita delle persone affette da disturbi urinari, intestinali e del pavimento pelvico, promuovendo la scienza di base e clinica attraverso l'educazione, la ricerca e la difesa dei diritti. L'obiettivo strategico dell'ICS è quello di essere il punto di riferimento globale per la scienza e l'educazione clinica in materia di LUTS, incontinenza e disturbi del pavimento pelvico.

La Società Iberoamericana di Neurourologia e Uroginecologia è un'associazione scientifica professionale che riunisce esperti multidisciplinari – principalmente urologi, ginecologi, fisioterapisti e specialisti della riabilitazione – provenienti dai paesi iberoamericani, con l'obiettivo di promuovere la ricerca, la formazione e la pratica clinica nei campi della neurourologia e dell'uroginecologia. 

La società svolge un ruolo importante nell'elaborazione di prese di posizione basate sull'evidenza e di linee guida consensuali su argomenti chiave quali l'incontinenza urinaria, i disturbi del pavimento pelvico e il dolore pelvico cronico, avvalendosi spesso di metodologie strutturate e di gruppi di esperti per sintetizzare le prove attuali. Attraverso queste attività, la SINUG contribuisce a migliorare l'assistenza ai pazienti, a promuovere la standardizzazione della terminologia e degli approcci terapeutici e a favorire la collaborazione tra i paesi nel campo dell'urologia funzionale e della salute pelvica.

L'Associazione Europea degli Infermieri Urologici (EAUN) è un'organizzazione professionale che rappresenta oltre 3.000 infermieri che operano nell'assistenza urologica in tutta Europa, con l'obiettivo di promuovere standard elevati di pratica infermieristica incentrata sul paziente e di sostenere lo sviluppo professionale degli infermieri urologici. Fondata nel 2000 e strettamente legata all'Associazione Europea di Urologia, l'EAUN svolge un ruolo chiave nello sviluppo di linee guida cliniche basate sull'evidenza, nell'erogazione di istruzione e formazione (compresi congressi, corsi e webinar) e nella promozione della collaborazione internazionale e dello scambio di conoscenze tra infermieri. Attraverso le sue attività, l'EAUN mira a standardizzare le migliori pratiche, far progredire la ricerca e, in ultima analisi, migliorare i risultati e la qualità dell'assistenza per i pazienti con patologie urologiche.

L'Ufficio Politiche dell'EAU, parte dell'Associazione Europea di Urologia, ha sede a Bruxelles e si concentra sul garantire che le questioni urologiche chiave siano rappresentate nella politica sanitaria e nel processo decisionale europeo. Lavora a stretto contatto con le istituzioni dell'UE, i responsabili politici, le organizzazioni di pazienti e gli stakeholder professionali per promuovere politiche basate sull'evidenza che migliorino l'assistenza urologica, la ricerca e gli esiti dei pazienti in tutta Europa. Le sue attività comprendono la promozione delle politiche, il coinvolgimento nella legislazione (come le strategie contro il cancro e la regolamentazione dei dispositivi medici), il contributo a iniziative come lo Spazio europeo dei dati sanitari e la promozione di un accesso equo alle cure. Combinando le competenze cliniche con le prospettive dei pazienti, l'Ufficio Politiche contribuisce a garantire che l'urologia rimanga una priorità nell'agenda europea della sanità pubblica.

L'International Consultation on Incontinence Questionnaires (ICIQ) è un'iniziativa di ricerca collaborativa con sede presso il Bristol Urological Institute, Southmead Hospital, Regno Unito. Il gruppo si concentra sullo sviluppo e sulla divulgazione di una serie di misure di esito validate e standardizzate riportate dai pazienti per la valutazione dei sintomi urinari, intestinali, vaginali e del pavimento pelvico. Ampiamente utilizzati sia nella pratica clinica che nella ricerca, gli strumenti ICIQ sono progettati per essere affidabili, sensibili e applicabili a livello internazionale, con molti questionari tradotti e adattati culturalmente per l'uso in diverse popolazioni. Consentendo una misurazione coerente dei sintomi e del loro impatto sulla qualità della vita, l'ICIQ svolge un ruolo chiave nel migliorare la valutazione dei pazienti, supportare il processo decisionale clinico e facilitare la comparabilità dei dati tra studi e contesti sanitari.

L'Università di Liverpool è un'istituzione britannica leader nel campo della ricerca intensiva e membro del Russell Group, nota per la sua forte attenzione all'eccellenza accademica, all'innovazione e all'impatto globale. Fondata nel 1881, l'università gode di una solida reputazione in discipline quali medicina, scienze della salute e sanità pubblica, con stretti legami con il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) e un ampio coinvolgimento nella ricerca clinica e nell'istruzione. Attraverso il suo approccio interdisciplinare, l'Università di Liverpool contribuisce al progresso della conoscenza, al miglioramento dei risultati sanitari e alla formazione della prossima generazione di ricercatori e professionisti sanitari sia nel Regno Unito che a livello internazionale.

The GoodMess è una società di consulenza orientata agli obiettivi che si occupa di complesse sfide globali relative alla sostenibilità, alla giustizia sociale e ai sistemi di assistenza, con l'obiettivo di rendere questi sistemi più etici e sostenibili dal punto di vista socio-economico e ambientale. Combina la ricerca accademica con la consulenza pratica, offrendo servizi come progetti di ricerca, consulenza strategica e workshop, per aiutare governi, aziende e ONG ad affrontare questioni quali l'assistenza sanitaria, la migrazione e le pratiche lavorative etiche. L'organizzazione si concentra sulla comprensione dei problemi "complessi" del mondo reale in tutta la loro complessità e riunisce esperti di diversi ambiti per sviluppare soluzioni eque e sostenibili che rispettino sia i bisogni delle persone sia i limiti del pianeta.

• CHU Grenoble Alpes
• Ospedale universitario Tenon, Parigi

• Ospedale universitario di Dresda
• Schwarzwald-Baar Klinikum

• Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma
• Policlinico Universitario Tor Vergata

• Ospedale Rijnstate, Arnhem
• Maastricht UMC

• Clinica di urologia dell’Ospedale Orlowski, Varsavia

• Ospedale universitario Virgen de Valme, Siviglia
• Complesso ospedaliero universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI)

• Karolinska Institutet Solna, area di Stoccolma

• Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust, Sheffield