REVEAL-OAB Informatieblad voor patiënten

Als u leeft met een overactieve blaas (OAB), bent u niet de enige – en uw ervaring is belangrijk. Het doel van ons onderzoek is om te onthullen hoe het echt is om met OAB te leven – vanuit uw perspectief. Dit onderzoek gaat niet alleen over medische symptomen. Het gaat over hoe OAB uw dagelijks leven beïnvloedt: uw comfort, zelfvertrouwen, relaties, werk en welzijn. Het onderzoek wordt uitgevoerd in acht Europese landen (Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Polen, Spanje, Zweden en het Verenigd Koninkrijk). 

Hieronder beschrijven we in detail wat deelname aan het onderzoek inhoudt. 

Het onderzoek bestaat uit twee complementaire delen. 

1. Enquête. In de eerste fase van het onderzoek houden we een grote online-enquête, waarin meer dan 2.000 mensen met OAB wordt gevraagd te vertellen hoe de aandoening hun kwaliteit van leven beïnvloedt.
2. Persoonlijke verhalen: Aan het einde van de enquête wordt u gevraagd of u een interview met ons wilt doen om uw persoonlijke ervaringen in het dagelijks leven met OAB te bespreken. We selecteren ongeveer 40 deelnemers, uit verschillende groepen qua geslacht, leeftijd en etniciteit, om deel te nemen aan een interview dat gebruikmaakt van een creatieve methode genaamd PhotoVoice (we beschrijven deze methode hieronder in meer detail).

Als u dat liever heeft, kunt u alleen aan de enquête deelnemen en ervoor kiezen om niet mee te doen aan het tweede deel van het onderzoek. 

• De resultaten van REVEAL-OAB zullen helpen de zorg en ondersteuning voor mensen met OAB te verbeteren.
• Het zal zorgverleners en gezondheidszorgsystemen helpen de behandelingen en diensten die zij bieden te verbeteren.
• Het zal overheden helpen de bredere impact van OAB op de samenleving te begrijpen.
• Het belangrijkste is dat het patiënten een sterkere stem geeft in beslissingen over hun zorg.

Door nauw samen te werken met patiëntenorganisaties wil dit onderzoek u en anderen met OAB in staat stellen om meer betrokken te zijn bij uw zorg en om een betere toekomst te helpen vormgeven voor iedereen die door deze aandoening wordt getroffen.

U kunt aan het onderzoek deelnemen als u:

• ouder bent dan 18 jaar;
• door een arts of andere zorgverlener te horen heeft gekregen dat u symptomen heeft die passen bij een overactieve blaas (OAB), of de diagnose OAB heeft gekregen;
• in Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Polen, Spanje, Zweden of het Verenigd Koninkrijk woont;
• kunt bevestigen dat u deze patiënteninformatie begrijpt en dat u aan dit onderzoek wilt deelnemen.

Als een van de volgende situaties op u van toepassing is, kunt u helaas niet deelnemen aan dit onderzoek: 

• U heeft een bevestigde neurologische aandoening waarvan bekend is dat deze de blaasfunctie beïnvloedt (bijvoorbeeld: multiple sclerose, de ziekte van Parkinson, ruggenmergletsel).
• U heeft een ingrijpende operatie ondergaan die direct betrekking had op de blaas, de prostaat, de urinebuis of bekkenstructuren die de urinefunctie beïnvloeden.
• U heeft momenteel een urineweginfectie (UTI).
• U heeft of heeft gehad kanker in uw blaas, nieren, prostaat of andere urinewegen of voortplantingsorganen.

In de eerste fase van het onderzoek houden we een grote online enquête, waarbij meer dan 2.000 mensen met OAB in acht landen wordt gevraagd te vertellen hoe de aandoening hun kwaliteit van leven beïnvloedt. 

U kunt de enquête openen via de REVEAL-OAB-website, waar u een link en een QR-code naar de enquête vindt. 

U kunt de enquête openen via uw computer of op uw mobiele apparaat. 

Op de eerste pagina van de enquête wordt u gevraagd te bevestigen dat u voldoende informatie over het onderzoek hebt ontvangen. Vervolgens wordt u gevraagd toestemming te geven voor deelname. Daarna kunt u de enquête invullen.

De enquête bestaat uit zeven delen met meerkeuzevragen, die als volgt zijn gegroepeerd: 

1. Vragen om te helpen bevestigen of u in aanmerking komt voor deelname.
2. Vragen over uw klinische achtergrond (bijv. andere aandoeningen die van invloed kunnen zijn op uw OAB-symptomen).
3. Vragen waarin u wordt gevraagd uw toegang tot zorg en informatie te beoordelen.
4. Vragen over uw OAB-symptomen en hoe deze uw kwaliteit van leven beïnvloeden.
5. Vragen over de invloed van OAB op uw werk en productiviteit.
6. Vraag of u wilt deelnemen aan de tweede fase van het onderzoek (PhotoVoice-interview) en informatie over hoe u contact met ons kunt houden. 

Het invullen van de enquête duurt ongeveer 30 minuten.  

U kunt de enquête online invullen, zelfstandig en vanuit het comfort van uw eigen huis.  Als u denkt dat u hulp nodig heeft bij het invullen van de enquête, technisch of anderszins, vraag dan een familielid of vriend(in) om hulp – of neem contact met ons op! U vindt onze contactgegevens aan het einde van dit document. 

Aan het einde van de enquête wordt u gevraagd of u een interview met ons wilt doen om uw persoonlijke ervaringen met het dagelijks leven met OAB te bespreken. Dit is optioneel – als u dat liever heeft, kunt u alleen aan de enquête deelnemen en ervoor kiezen om niet deel te nemen aan het tweede deel van het onderzoek.

Als u het interview wilt doen, wordt u aan het einde van de enquête gevraagd om uw telefoonnummer en e-mailadres door te geven.

Uit degenen die hun contactgegevens in de enquête hebben opgegeven, selecteren we ongeveer 40 deelnemers voor de interviewfase van het onderzoek. Helaas kunnen we niet alle deelnemers aan de enquête interviewen. We streven ernaar een breed scala aan deelnemers te selecteren, verdeeld over verschillende geslachten, leeftijden en etnische achtergronden.

Tijdens het interview maken we gebruik van een creatieve methode die PhotoVoice heet. Dit houdt in dat we u vóór het interview vragen om een paar digitale foto’s te maken van uw dagelijks leven met OAB. Dit kunnen foto’s zijn van momenten of voorwerpen die volgens u iets zeggen over het dagelijkse leven met OAB: de goede momenten en de minder goede, afhankelijk van wat en hoeveel u wilt delen. Ons doel is niet om fotografisch bewijs van het leven met OAB te verzamelen, maar om creatieve methoden te gebruiken die helpen om het interview zoveel mogelijk door u, de deelnemer, te laten leiden.

De voorbereidingen nemen niet veel tijd in beslag en we zullen u gedetailleerde instructies geven tijdens een kort oriëntatiegesprek, ongeveer twee weken voor het interview.

Tijdens het interview bespreken we uw foto's. U krijgt de gelegenheid om uit te leggen waarom u de foto's hebt gemaakt en wat ze onthullen over uw dagelijks leven met OAB. We hopen dat deze aanpak ons helpt om uw ervaringen in uw eigen woorden te bespreken, in plaats van alleen maar een standaardlijst met vragen te volgen. Het interview vindt plaats via een online gesprek vanuit het comfort van uw eigen huis en duurt ongeveer een uur.

We zullen de foto's digitaal bewerken en replica-schetsen maken waarin geen details zijn opgenomen waarmee u geïdentificeerd zou kunnen worden.  Als u toestemming geeft, zullen we deze schetsen gebruiken ter illustratie van het onderzoeksrapport en mogelijk in een kunsttentoonstelling in het Europees Parlement. We zullen de originele foto's niet in de tentoonstelling opnemen en de replica-schetsen worden bewerkt zodat ze uw identiteit niet onthullen. Deelname aan de tentoonstelling is geheel vrijwillig.  U kunt aan het interview deelnemen zonder toestemming te geven voor het gebruik van uw foto's op deze manier.

Als u ervoor kiest om deel te nemen, helpt u ons meer te weten te komen over OAB, zodat we in Europa betere, meer patiëntgerichte zorg kunnen ontwikkelen. Uw bijdrage kan een echt verschil maken voor anderen die met deze aandoening leven. Helaas kunnen we deelnemers niet betalen voor hun deelname aan het onderzoek. We zullen echter de patiëntenorganisaties die het onderzoek ondersteunen, vergoeden. 

Deelname aan het onderzoek brengt geen grote risico's met zich mee. In zowel de enquête als het interview worden echter vragen gesteld over intieme aspecten van de invloed van een overactieve blaas op uw leven. 

Nadenken en praten over uw gezondheidstoestand kan soms overweldigend of emotioneel belastend aanvoelen, of angst veroorzaken. 

Daarom vragen wij u dit risico zorgvuldig af te wegen voordat u besluit deel te nemen aan het onderzoek. 

Als deelname aan het onderzoek angst bij u oproept, neem dan contact op met uw zorgverlener.

Het verzamelen van gegevens begint begin 2026 en eindigt in het najaar van 2026. De resultaten van het onderzoek worden in 2027 gepubliceerd. 

De resultaten van het onderzoek worden in 2027 gepubliceerd in een onderzoeksrapport van de European Association of Urology.  We organiseren een publicatie-evenement in Brussel en hopen ook een PhotoVoice-kunsttentoonstelling met de titel “Life with Overactive Bladder” te organiseren in het Europees Parlement. Als u deelneemt aan het PhotoVoice-interview, zullen wij u apart om toestemming vragen om de schetsen van uw foto's in de tentoonstelling te gebruiken.  Alle gebruikte foto's worden bewerkt om uw privacy te beschermen).

Daarnaast zullen we de resultaten publiceren in wetenschappelijke tijdschriften, beleidsrapporten en conferentiepresentaties. We zullen ook patiëntgerichte evenementen organiseren in elk van de deelnemende landen. Schrijf u in voor de REVEAL-OAB-nieuwsbrief [EMBED LINK] om op de hoogte te blijven van nieuws en evenementen.

Deelname aan REVEAL-OAB is uw keuze, net als de opslag en het gebruik van uw gegevens voor toekomstig onderzoek. Als u ervoor kiest om niet deel te nemen, heeft dit geen invloed op de zorg die u normaal gesproken zou ontvangen.

U kunt op elk moment stoppen met deelname aan het onderzoek. De beslissing is geheel aan u. Laat het projectteam dit weten en zij zullen de volgende stappen uitleggen. Houd er rekening mee dat informatie die is verzameld voordat u zich terugtrekt, nog steeds kan worden gebruikt.

REVEAL-OAB brengt experts uit heel Europa samen die samenwerken om het leven van OAB-patiënten te verbeteren. Dit onderzoek wordt georganiseerd en geleid door het patiëntenbureau van de European Association of Urology (EAU) en uitgevoerd met de hulp van de volgende partnerorganisaties:

• World Federation for Incontinence and Pelvic Pain (WFIPP)
• EAU Policy Office
• Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uro Ginecología (SINUG)
• International Continence Society (ICS)
• International Consultation on Incontinence Questionnaire (ICIQ)
• Europese Vereniging van Urologieverpleegkundigen (EAUN)

Het onderzoek wordt ondersteund, Medtornic, Astellas Pharma and BD. De sponsors hebben geen invloed op de opzet van het onderzoek, de gegevensverzameling, de analyse of de publicatie van de resultaten.

Voor dit onderzoeksproject hebben we informatie van u nodig.

Deze informatie omvat:

•  Gezondheidsinformatie.
• Demografische gegevens (bijv. geslacht, leeftijd, etniciteit).
• E-mailadres (optioneel, verzameld van degenen die aan het interview willen deelnemen).
• Telefoonnummer (optioneel, verzameld van degenen die willen deelnemen aan het interview).
• Foto's die u maakt van zelfgekozen aspecten van het leven met OAB (optioneel, verzameld van degenen die aan het interview willen deelnemen).
• Audio-opname van uw stem tijdens het interview (optioneel, verzameld van degenen die aan het interview deelnemen)

Mensen zullen deze informatie gebruiken om het onderzoek uit te voeren of om uw gegevens te controleren om er zeker van te zijn dat het onderzoek correct wordt uitgevoerd.

Mensen die niet hoeven te weten wie u bent, zullen uw naam of contactgegevens niet kunnen zien. Uw gegevens krijgen in plaats daarvan een codenummer.

De European Association of Urology is verantwoordelijk voor het beheer van uw gegevens. Wij zullen uw gegevens met betrekking tot dit onderzoeksproject delen met de volgende soorten organisaties:

• The GoodMess (een onderzoeksbureau), Finland
• Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico in Rome, Italië
• Universiteit van Liverpool, Verenigd Koninkrijk

Wij zorgen ervoor dat uw privacy wordt beschermd en dat uw gegevens veilig blijven. Uw gegevens worden geanonimiseerd, wat betekent dat u niet aan de hand van de gegevens kunt worden geïdentificeerd. Alleen bevoegde personen hebben toegang tot de gegevens. Wij verzamelen uw naam of adres niet, en uw e-mailadres en telefoonnummer worden alleen verzameld als u deelneemt aan het interview. Wij gebruiken uw contactgegevens alleen om contact met u te houden en zullen deze zo snel mogelijk verwijderen, uiterlijk aan het einde van het onderzoek.

Uw gegevens worden veilig bewaard en verwerkt volgens een reeks regels die de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) wordt genoemd. Dit betekent dat uw gegevens alleen mogen worden verzameld als daar een goede reden voor is. In dit geval heeft het projectteam de gegevens nodig om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van OAB-patiënten en hoe deze kan worden verbeterd. 

• U kunt ons op elk moment vragen welke persoonlijke informatie wij over u hebben. U kunt ons ook vragen deze te corrigeren, te verwijderen of het gebruik ervan te beperken.
• U kunt er ook voor kiezen om bepaalde vormen van verwerking te weigeren. Daarnaast hebt u het recht om een kopie van uw gegevens in een bruikbaar formaat te ontvangen.
• Als wij uw gegevens gebruiken op basis van uw toestemming, kunt u die toestemming op elk moment tijdens het onderzoek intrekken, en dit geldt dan voor toekomstig gebruik van uw gegevens.
• Als u gebruik wilt maken van een van deze rechten, neem dan contact op met onze functionaris voor gegevensbescherming via de contactgegevens die aan het einde van dit document staan vermeld.

Houd er rekening mee dat u op elk moment zonder opgave van redenen kunt besluiten om u terug te trekken uit het onderzoek.  Houd er rekening mee dat alle informatie die is verzameld voordat u zich terugtrekt, nog steeds kan worden gebruikt.

Voor meer gedetailleerde informatie over hoe wij uw gegevens gebruiken, verwijzen wij u naar onze privacyverklaring [link invoegen]

Als u vragen heeft over het onderzoek, aarzel dan niet om contact op te nemen met het EAU-patiëntenbureau:

Mevrouw Esther Robijn

Senior coördinator, EAU Patient Office

E-mail: e.robijn@uroweb.org

Telefoon: +31 (0)26 3890 680

Als u vragen of verzoeken heeft over uw rechten met betrekking tot uw persoonsgegevens onder de AVG, neem dan contact op met onze functionaris voor gegevensbescherming via:

Mevrouw Sarah Collen
Beleidsmanager EAU
E-mail:s.collen@uroweb.org 
Telefoon: +31 (026) 3890 680